Henk Blanken

Print Friendly, PDF & Email

Aan mijn achterblijvers

8 november 2017 Achterblijvers 0

Naarmate we ouder worden, blijven we langer jong. En eindigen we vaker zoals het begon, kinds mummelend in een luier. Hoe ontkomen we aan dementie, hoe sterven we op tijd?

Elke lente trekt een bonte stoet bejaarden de bergen in. Over die senioren, vitaal, gepensioneerd en reislustig, maakt omroep MAX aandoenlijke tv-programma’s. Wat we liever niet zien, is hoe ze op een dag hun caravan achterlaten in de winterstalling, en vergeten waar hij stond. Waarna ze, verward en radeloos, ten slotte zelf worden achtergelaten in een verpleeghuis.

Wie niet diepdement wil eindigen, als een plant in een luier, moet op tijd doodgaan. Dat is bijna ondoenlijk. Het lukt één op de honderd ouderen; de anderen zitten die hele omweg naar het graf uit. Sinds ik weet dat je met parkinson – ik kreeg de diagnose in 2011 – een sterk vergroot risico loopt dement te worden, pieker ik hierover: hoe te ontkomen aan die ontluistering zonder veel te vroeg te moeten vragen om euthanasie.

Nederlanders worden gemiddeld tachtig, veertig jaar ouder dan anderhalve eeuw geleden. Dementie is de prijs voor die hoge ouderdom. Er overlijden nu meer mensen aan dan aan hartkwalen of kanker. Door de vergrijzing zal het leger demente ouderen in 2040 zijn gegroeid tot een half miljoen – het is dé epidemie van de eenentwintigste eeuw.

Niemand wil zo verdwaald raken, uiteraard. Een meerderheid van de vierhonderdduizend Nederlanders die een ‘goede dood’ verkiezen boven ondraaglijk en uitzichtloos lijden, heeft in een wilsverklaring de ‘dementieclausule’ aangevinkt. Ze willen ‘waardig’ sterven als ze niet meer thuis kunnen wonen of, pakweg, hun vrouw aanzien voor een hoed. 

Sinds in 2002 de euthanasiewet van kracht werd, is dat waardig sterven ook mogelijk voor wie diepdement is en niet meer kan beamen dat hij nog steeds dood wil. Van de honderdvijftigduizend mensen die sinds 2002 dement overleden, moeten er tienduizenden zo’n wilsverklaring hebben gehad – niemand weet hoeveel precies. Wél is bekend hoe vaak artsen een diepdemente oudere lieten sterven: zeven keer. 

Of acht, als we mijn vriend Joop meetellen. 

Joop leed al zes jaar aan alzheimer toen hij in mei het dodelijke drankje innam dat zijn huisarts hem aanreikte. Dat was dapper van Joop, en ook van de arts: Joop was vastberaden, maar ook wilsonbekwaam en diepdement.

FALIEKANT MISLUKT

Negen van de tien Nederlanders vinden dat ze zelf moeten kunnen beslissen over hun levenseinde. Dat idee van zelfbeschikking voedt al sinds de jaren zestig het debat dat leidde tot de euthanasiewet. Die wet werkt prima voor patiënten met terminale kanker, maar als het gaat om ‘de onvatbare halfdood die dementie wordt in de laatste fase’ (dixit arts, filosoof en schrijver Bert Keizer), is de wet faliekant mislukt.

Het recht op een goede dood is een fictie waarin we geloven omdat de overheid, zoals telkens wordt vastgesteld, niet klip en klaar uitlegt hoe het zit. Volgens de in mei gepubliceerde derde evaluatie van de euthanasiewet denken vier op de tien Nederlanders dat een arts verplicht is een diepdemente vrouw te laten sterven als zij daarvoor koos toen ze nog helder was. Maar die arts moet niets. Een zachte dood is geen recht.

Het kabinet Rutte III wordt het vermoedelijk nooit eens over aanpassing van de euthanasiewetgeving. Het regeerakkoord kondigt een ‘brede maatschappelijke discussie’ aan, alsof dat debat niet al een halve eeuw woedt, en een onderzoek naar stervenshulp voor ouderen met een ‘voltooid leven’. Dat zal aantonen wat we al weten: met die wet worden hooguit enkele honderden ouderen geholpen.
Aan het veel grotere dilemma – de duizenden mensen die ondanks hun pertinente wilsverklaring diepdement doodgaan – waagt Rutte III zich niet.

OBSESSIE

Soms lijkt dat zelfverkozen levenseinde van ons een obsessie. Steeds stelliger roepen we dat ook de dood maakbaar moet zijn. Hoezo hoort het lijden bij het leven, schreef Volkskrant-columnist Jonathan van het Reve. Dat orthodox-christelijke dogma laten we ons niet langer aanleunen. De kerk staat leeg en God is dood, nietwaar? Dus verzekeren we ons, verwende individualisten in een hedonistische eeuw, van een milde dood alsof het een niet-goed-geld-terug-garantie is. 

Toch wringt er iets.

We claimen de regie over ons eigen levenseinde, maar als een naaste zegt dat ze ‘klaar’ is met leven, verkrampen we. Zodra we achterblijvers zijn, verzetten we ons: ‘Is het voor moeder niet wat vroeg, dokter, om nu al te willen sterven?’ De dood van een geliefde jaagt ons meer angst aan dan onze eigen sterfelijkheid – daar zal het wel van komen. Of zoals de Duitse socioloog Norbert Elias zei: ‘De dood is een probleem van de levenden.’

Even lastig te rijmen is het dat we voor geen goud in een verpleeghuis willen belanden, maar wél volhouden dat grootvader, die alle dagen in zijn ondergoed door het tehuis dwaalt, ‘best gelukkig’ is. Zijn achterblijvers maken elkaar wijs dat hij toch geen weet meer heeft van zijn bestaan, dat hij ‘het lijden voorbij is’, een mythe die volgens ethicus Govert den Hartogh al lang ontmaskerd is. 

Zo praten we onbekommerd over ons eigen einde, maar houden we het taboe in stand op ouderdom en aftakeling. We zijn misschien niet bang meer voor de dood, maar nog wel voor het leven vóór de dood.

LANGER STERVEN

Naar mate we langer leven, sterven we ook langer, zei René Gude, de in 2015 overleden filosoof met dat onverwoestbare humeur en de driekwartkist. We stellen de dood uit, maar weten ons geen raad met al die ouderdom. We hebben domweg geen emplooi voor ouderen. Die voelen zich nutteloos voelen. Ze willen hun kinderen niet tot last zijn – die komen op gezette tijden langs maar het is niet de bedoeling dat opa net als vroeger bij hen intrekt. 
We hebben ouderen verbannen uit de gemeenschap der levenden, schreef Elias. Als om hen heen iedereen sterft, vereenzamen ze. Maar als ze ‘er klaar mee zijn’, blijkt ook doodgaan een eeuwigheid te moeten duren, tenzij ze zelf het poeder in China bestellen of voor de trein springen. 

Nog maar tien jaar geleden lieten artsen ook een patiënt met beginnende dementie niet sterven. Wie aan alzheimer leed, kon sowieso niet weloverwogen om euthanasie vragen. Toen ze dat idee los lieten, weigerden vrijwel alle artsen euthanasie omdat de patiënt in die eerste fase nog niet ondraaglijk leed. En tegen de tijd dat hij wel flink dement was, was hij niet meer wilsbekwaam.

Wat je noemt een catch-22.

Nadat Hugo Claus in 2008 ervoor koos te sterven omdat hij aan alzheimer leed, kwam volgens medisch socioloog Hugo van der Wedden ‘een emancipatoir proces op gang’. Dementerenden ‘kregen een stem waarnaar steeds vaker wordt geluisterd’. Sindsdien loopt het aantal euthanasiegevallen bij beginnende dementie op, van nul in 2006 naar 138 in 2016. 

Soms interpreteren artsen nu ook de angst van een patiënt straks écht dement te worden als ondraaglijk lijden. Maar wie gevorderd dement is – wat gek genoeg klinkt als een brevet – stuit bij artsen op een moreel principe: je maakt geen mensen dood die niet meer weten wat dood is.

Dat kun je artsen niet verwijten. Het laten sterven van een creperende kankerpatiënt moet loodzwaar zijn. Euthanasie bij een man of vrouw die knetterdement is, moet hartverscheurend zijn. Niettemin is een enkele arts bereid een amper coherent verzoek, minder dan een hoofdknikje desnoods, te begrijpen als een ‘actuele doodswens’, zeker als de demente man of vrouw angstig is of anderszins zichtbaar lijdt.

Volgens ouderenpsychiater Boudewijn Chabot verlenen artsen nu te lichtvaardig euthanasie bij demente ouderen, en soms zelfs stiekem, via een slaapmiddel in de pap. De geest is uit de fles, waarschuwde Chabot in NRC. Maar als er sprake is van een cultuuromslag, zoals hij betoogt, is die niet ‘verontrustend’. Het is een omslag ten goede. 

Toch blijft het zelfgekozen sterven van demente ouderen een tragedie. Uit angst te laat te zijn, sterven ze nog allemaal te vroeg.

BABYBOOMERS

Binnen de huidige wet laat euthanasie bij dementie zich niet beter regelen. Die wet is een wet voor artsen: wie zorgvuldig te werk gaat, wordt niet vervolgd. Maar ouderen van nu, babyboomers die opgroeiden met het ideaal van zelfbeschikking, willen zelf beslissen. Als we dat respecteren, moeten zij kunnen bepalen dat iemand anders dan een dokter – een naaste, een achterblijver – ze mag helpen sterven als ze dement worden.

Dat is nogal wat, inderdaad.

Om te beginnen – en ook dat weten veel Nederlanders niet – moet artikel 294, dat hulp bij zelfdoding strafbaar stelt, worden geschrapt uit het Wetboek van Strafrecht. Je moet als naaste je dementerende geliefde of ouder mogen helpen sterven. Leidt dat, ook als we waarborgen inbouwen, tot misbruik door erfgenamen? 

Vast en zeker. 

Toch is hulp bij zelfdoding in andere landen, waar euthanasie strafbaar is, wél toegestaan. 

Maar dan nog.

Moet een naaste een dementerende oudere op diens ooit vastgelegde verzoek kunnen helpen sterven?

Het roept allerlei vragen op. 

Mag je zoiets wel van je geliefde verlangen? Hoe weet je zeker dat zij je niet te vroeg laat sterven, of te laat, of helemaal niet? Kun je een diepdemente man nog wel ‘helpen met sterven’ – dat veronderstelt immers dat hij zélf het dodelijke drankje inneemt. Mag je naaste, een beetje stiekem, een middel in de vla doen? En wat als jij ineens niet meer wil?

Onder de huidige euthanasiewet heeft een naaste niets te zeggen over jouw euthanasie, al heb je haar duizend volmachten gegeven. Ook dit weten veel Nederlanders niet. Je kunt iemand aanwijzen die een arts eraan herinnert dat je geen verdere medische behandeling meer wenst. Maar euthanasie is iets anders. De arts beslist. Als die de familie raadpleegt, doet hij dat om hún verdriet, niet omdat het juridisch iets betekent. 

Tegelijkertijd, en ook dat wringt, is een naaste onmisbaar. Ik heb lang gesproken met twee vrouwen die hun demente partner hielpen sterven. Niet met de uiteindelijke euthanasie, dat deed een huisarts. Maar zonder de hulp van hun echtgenoten – hun aandringen – waren beide mannen allicht vergeten dat ze wilden sterven. ‘Ik heb me zijn moordenaar gevoeld,’ zei een van de vrouwen. 

De ander is Janny, de vrouw van Joop. 

Janny is de huisarts dankbaar die Joop nog net op tijd liet sterven, maar heeft ook zes jaar moeten leven met de angst dat ze haar man niet zou kunnen behoeden voor het tehuis. En nog kwam het einde te vroeg, want Joop had best nog twee jaar kunnen leven. ‘Er was nog zoveel Joop over.’

WAT IS OP TIJD

Wie de totale ontluistering vóór wil zijn, gaat nog altijd te vroeg dood. Maar hoe sterf je op tijd? Wat is op tijd? Hoe regel je dat als je de tijd volkomen kwijt bent?

Je zou willen, zei een vriend, een man met een groot vertrouwen in technologische oplossingen, dat er een instrument bestond dat meet of het leven nog de moeite waard is. Een implanteerbare chip die je zelf laadt met alle variabelen, net als een wilsverklaring, maar dan ‘slimmer’. 

Als de chip registreert dat je leven niet langer leefbaar is, maakt hij er een eind aan. De elektrische gifpil, zogezegd.

Die technologie bestaat niet en dat is maar goed ook, maar ik vroeg mijn vriend wat die chip eigenlijk meet.

Geluk, zei hij.

En daar had ik iets aan.

Ik ben niet bang voor de dood. De eeuwigheid doet mij niets. ‘Als wij er zijn, is de dood niet, en als de dood er is, zijn wij niet,’ zei de Griekse wijsgeer Epicurus al. Wat zal ik mij dan druk maken? Mijn dood is niet van mij. Mijn dood heeft alleen betekenis voor mijn achterblijvers. En als ik mij niet geweldig vergis, geldt dat ook voor de halfdood van diepe dementie.

Is dat niet het beste moment om dood te gaan – als je er toch niet meer bij bent?
De laatste ontluistering zal mij ontgaan en alleen mijn achterblijvers verdriet doen. Laat zij dan ook maar bepalen wanneer ik zo dement ben dat ik, had ik het nog zelf kunnen zeggen, niet meer wil leven. De enige maatstaf die mijn achterblijvers moeten hanteren is: geluk. Mijn geluk uiteraard: lijk ik als diepdemente nog tevreden? Maar ook hún geluk: als het nog ergens toe dient, dat restje bestaan van mij, als het afscheid nog te pijnlijk is, dan blijf ik nog wel even.

Artsen kunnen niets met dit allesbehalve medische criterium. Bovendien mag je menselijkerwijs niet van ze verlangen te middelen tussen mijn geluk en dat van mijn achterblijvers.

Maar kun je van een geliefde wél vragen je te laten sterven als zij denkt dat je leven voorbij moet zijn?

Het lijkt me een hoogst individuele afweging. 

Je mag het vragen, denk ik. 

En die ander mag liefdevol antwoorden dat je te veel van haar vraagt.
Moet je bang zijn dat ze jou te lang laat leven, of te kort – omdat ze het niet meer kan aanzien, dat sneue hoopje mens?

Waarom zou je? Als je toch geen weet meer hebt van je bestaan? Het moet niet, stel dat ik me plotseling verzet, onder dwang gebeuren; dat lijkt me voor geen van de aanwezigen prettig. Maar een middel in de pap – waarom niet? Al moet ‘hulp bij zelfdoding’ dan wel – naast alle mitsen en maren – ruim genoeg worden omschreven.

We bestaan dankzij de anderen, sociale wezens als we zijn. Dat brengt morele verplichtingen met zich mee en beperkt het zelfbeschikkingsrecht, schreef filosoof en psycholoog Kees Kraaijeveld in de Volkskrant toen hij betoogde dat ‘de naasten’ meer moeten worden betrokken bij het besluit over euthanasie: ‘Op de meeste mensen rust wel degelijk de plicht voort te leven’ – want niemand sterft alleen. Altijd zijn er achterblijvers.

Wie de beslissing aan een ander laat, houdt rekening met die ander. En heeft dat – en daar gaat het mij om – zelf zo beschikt.

(Dit verhaal werd op 4.11.17 gepubliceerd in de Volkskrant)