Jerney
Print 
PDFAls ik naar Jerney Kaagman kijk, zie ik mijn eigen toekomst. Nooit gedacht dat ik dat nog eens zou opschrijven. Maar het is wat het is. Ik zie een vrouw van 65 met een strak, enigszins uitdrukkingsloos gelaat die wat traag reageert op vragen, zichtbaar moeite moet doen om uit haar woorden te komen, en soms even ongecontroleerd met haar hoofd wiegt.
Nadat Kaagman in het roddelblad Weekend uit de kast kwam als parkinsonpatiënt, zat ze van de week bij Pauw&Witteman. Daar vertelde ze dat ze de ziekte al vijf jaar heeft. Ze hield het tot voor kort stil omdat ze niet voortijdig aan de kant wilde worden geschoven. En nee, dat strakke, emotieloze gelaat van haar kwam dus niet van de botox.
Aandoenlijke beelden waren het. Om een paar redenen. De eerste een sentimentele: als zangeres van Earth & Fire is Jerney Kaagman een popnaam uit mijn jeugd; ik heb haar band nota bene naar mijn middelbare school in Rotterdam gehaald, midden jaren zeventig. Daarna viel ze op als belangenbehartiger van popmuzikanten, wat op mij wel sympathiek overkwam. Om te eindigen als BN’er en Idols-jurylid.
Hulpeloosheid
Maar ik zal niet ontkennen dat het interview bij P&W mij vooral ontroert door haar hulpeloosheid (“Als mijn man niet voor me zou zorgen zat ik al in een verzorgingstehuis”). Dat staat haaks op wat Jerney Kaagman was, een “sterk wijf” met een helder verstand en een scherpe tong, beetje een bitch.
Natuurlijk spiegel ik mij aan haar. Daar zit iets ongemakkelijks in. Maar als ik naar haar kijk, realiseer ik me dat ze pas vijf jaar geleden haar diagnose parkinson kreeg, en nu al zoveel hulp nodig heeft, zo afgebladderd is. Het is ongemakkelijk omdat ik het leed van een ander zo sterk op mijzelf betrek; dat voelt alsof je geld ontvreemdt uit een collectebus.
Ik denk dat Jerney Kaagman daar niet mee zit. Bij P&W liet ze weten een “ambassadrice” te willen zien voor de ziekte. Dat lijkt me een goed idee. Als parkinson bekender wordt, zullen patiënten in een eerder stadium ontdekken dat ze ziek zijn en daardoor beter kunnen worden geholpen. Ze zullen makkelijker bekend maken dat ze ziek zijn, wat meer ruimte geeft om het te accepteren, waardoor het eenvoudiger wordt door te leven.
Zichtbaar
Leren leven met wat je overkomt is lastig, denk ik, omdat parkinson op een vreemde manier zichtbaar en onzichtbaar tegelijk is. De ziekte komt zo vaak voor dat iedereen wel iemand kent – oom, vader, buurman, collega – die het heeft. Tegelijk zijn er maar zo weinig parkinsonpatiënten – een 50.000 in Nederland – dat ik in mijn directe kennissenkring slechts drie lotgenoten heb meegemaakt: de vrouw van een oud-collega (ze is onlangs overleden), een collega-journalist in Amsterdam, en een man over wie ik schrijf.
Voor de kwaal zelf geldt het ook: sinds ik medicijnen slik, ziet niemand aan mij dat ik parkinson heb, zoals ook niemand tijdens de eerste vijf jaar van haar ziekte aan Jerney Kaagman dat zag. Tegelijk is het heel zichtbaar en herkenbaar voor wie goed oplet – neurologen bijvoorbeeld – of symptomen herkent omdat hij die zelf ook heeft. Dat wiegende hoofd van Jerney Kaagman, bedoel ik.
Als ik naar haar kijk bij P&W, is dat confronterend. Omdat ik mij realiseer dat ik nog in het beginstadium van de ziekte zit, maar met een beetje pech over een paar jaar even onhandig uit mijn woorden kom als Jerney Kaagman – en soms wil je niet weten wat je te wachten staat. Maar vooral ontroert zo’n televisie-interview omdat ik het dapper vind, zo zichtbaar ziek.
:
Beste Henk,
Als lotgenoot (en mede-Groninger) lees ik veel herkenbaars in je blogbericht. Ook ik kan met medicijnen nog heel wat doen en de schijn ophouden. Net als jij keek ik naar Jerney en zag een beetje mijn voorland. Ik schrik toch altijd als je ziet hoe de ziekte kan toeslaan. Wat vond je ervan dat ze die beelden toonden van Jerney bij Idols waar ze stijfjes dansend haar oude hit nogmaals zong? Ik vond het wat wrang om haar die beelden te laten zien. Ik vind het voor de ziekte (aandacht kan leiden tot meer middelen voor onderzoek) heel goed dat ze de rol van ambassadeur op zich wil nemen. Een bekend figuur wordt in de media gehoord, dat bleek wel deze week. Ben benieuwd naar je mening over in de media in het algemeen gesproken en geschreven wordt over de ziekte van Parkinson. Ik lees bv. zelf de Volkskrant, maar ik kom in dat blad zelden iets tegen over de ziekte.
Beste Henk,
Ook mijn vader heeft Parkinson – of een variant hierop, de neurloog weet het ook niet helemaal – en zit nu al een aantal jaren in een tehuis. Iedere keer wanneer ik hem bezoek is het schrijnen om te zien hoeveel hij afgetakeld is. Lopen is haast niet meer mogelijk. Zijn speeksel loopt voortdurend uit zijn mond. Laatst kwam ik onverwachts bij hem langs en lag hij languit op zijn bed. Op zijn borstkas lag een slabbetje en ondertussen werd hij gevoerd door een verpleegster. Een mokerslag in mijn gezicht om je vader daar zo kwetsbaar te zien liggen. Parkinson is een intens gemene ziekte.
Nu wil ik echter niet een reactie schrijven die je geen hoop biedt. Hetgeen mij vanaf dag een heeft gefrustreerd, vanaf het moment dat ik wist dat mijn vader Parkinson had. Ik weet het nog precies op 26 april 1996, de dag van mijn afstuderen, is mijn vader qua gedachten in een negatieve spiraal geraakt. Waarom moet juist ik deze ziekte krijgen? Dat soort gedachten. Hiermee heeft hij nog een aantal mooie jaren voorbij laten gaan. Jaren waarin hij nog zoveel dingen had kunnen doen. Had kunnen genieten van het leven. Maar het zat in zijn kop. Er voortdurend mee bezig zijn. Het niet los kunnen laten.
Mijn advies aan jou. Pluk de dag! Geniet van de mooie en goede dagen die er nog in het vooruitziet liggen. Leef!
Ik ben Gea Vos 56 jaar en mij werd gevraagd een stukje te schrijven in het kerkblad, Dat werd het volgende, ik kreeg veel reacties dat het zo duidelijk was en precies aangaf waar ik tegen aanliep. : Dit is het
Een twijfelachtig jubileum
In juni 2000 kreeg ik de diagnose Parkinson te horen, dus nu 121/2 jaar geleden.
De ziekte van Parkinson is een hersenziekte. De stof in de hersenen die de spieren aansturen is dopamine. De hersencellen die dopamine aanmaken sterven bij mij langzaam af. Er zijn daar geen medicijnen tegen om dat te stoppen, alleen de symptomen te bestrijden en daarvoor kan medicatie heel veel doen .
Maar na een bepaald aantal jaren raken de medicijnen uitgewerkt of krijg je veel last van bijwerkingen. Omdat ik ‘s morgens zo slecht op gang kom wordt ik 9 januari een dagje opgenomen. Ik krijg dan een soort pen waarmee ik mezelf kan injecteren. Die dag moet ik dat leren en dan wordt gekeken of het werkt.
Heel veel mensen denken bij Parkinson aan beven, maar ik ben dus heel erg stijf. Alles gaat veel langzamer, niet alleen lichamelijk, maar het heeft ook invloed op het denken. Het is moeilijker voor mij om te concentreren en alle bewegingen die voor ieder gezond mens onbewust gaan, moet ik over nadenken. Het zit bij mij aan de linkerkant en als ik loop zwaait mijn linkerarm niet automatisch mee, net als mijn linkervoet. Dit is op den duur wel heel vermoeiend om overal zo bij na te denken. Twee dingen tegelijk doen kan ik wel helemaal vergeten. Parkinson is een ouderdomsziekte. De meeste patienten zijn 65-plus maar er zijn ook een groot aantal jongeren. Zelf was ik 43, maar ik ken mensen die amper 30 waren.Toen ik hoorde dat ik Parkinson had, was ik bang dat ik over 5 jaar in een rolstoel zou zitten. Ik ben dus ook dankbaar hoe het na 12 en een halfjaar met mij is. Al met al een twijfelachtig jubileum.
Door mijn contacten in de Parkinsonpatientenvereniging ken ik heel veel mensen die positief en met humor in het leven staan. Ik heb Parkinson maar ik ben niet Parkinson.
Gea Vos