Het lange sterven van Joop

Print Friendly, PDF & Email

Dat Joop die maandag dood zou gaan, wist ik al weken. Over dat doodgaan had hij ruim zes jaar gedaan. Joop was een zachtmoedige, opmerkelijk fitte noorderling van achterin de zeventig, een man als een oude kastanje – kalme bast, kalende kruin, goedmoedige takken.

Joop had ook alzheimer.

De weken voor zijn euthanasie verliepen zoals Joop ze zich had voorgesteld, al vroeg Janny zich af of haar man wel besefte dat het zijn laatste weken waren, daar op Ameland, in de luwte van het lage duin waar ze elke zomer cranberry’s en bramen hadden gezocht.

Joop had best nog twee of drie jaar kunnen leven, vond Janny. Het leven met haar grote liefde was nog waardevol, er was nog zoveel Joop over. Natuurlijk, soms werd ze boos, als Joop ’s ochtends háár ondergoed aantrok of als een kuiken achter haar aan liep. Maar hij kon het niet helpen en je went aan veel.

Als zij hem er niet aan herinnerde, als de kinderen hem niet hielpen, vergat Joop dat hij dood wilde gaan vóór hij echt dement werd. Hij vergat steeds meer en verdwaalde soms. Zoals die keer op de pont uit Ameland, toen hij Janny uit het oog verloor en met zijn Spartamet het vasteland op reed, de lange rechte weg tot aan de rotonde.

Daar wist Joop het niet meer. Radeloos bleef hij rondjes rijden tot ze hem vonden.

 

***

 

Vijf jaar geleden ontmoette ik Joop en Janny in hun stacaravan op Ameland. Voor een verhaal in de krant zocht ik een man die klem was geraakt in de euthanasiepraktijk: niet ziek genoeg om al te mogen sterven en bang voor de dag dat hij wilsonbekwaam zou zijn en te dement voor ‘een waardig einde.’

Joop wilde dat ik zijn verhaal vertelde, want doodgaan mocht toch niet zo moeilijk zijn. Ook wist hij dat ik nóg een reden had: een grote kans zelf dement te worden, door mijn parkinson. Het fysieke aftakelen van mijn parkinson kon ik wel verdragen, maar vergruizen tot een schim die geen idee meer heeft wie hij is, of waar, of wat?

Zo raakten we bevriend. Joop vond het prettig als ik langskwam om over zijn dood te praten. In het begin liet hij steeds de map met liederen zien van het koor. Hij had alzheimer, zei Joop, ‘maar gelukkig niet zo erg.’ Die liederen zong hij nog mee.

Hij schreef op wat hij nog kon. De fietsvakanties met Janny, een boodschap in de supermarkt, wandelen met natuurvrienden – en ook wat hem uit handen gleed. Aan die notities klemde hij zich vast als aan drijfhout. ‘Ik meet mij elke dag,’ zei hij steeds, alsof hij het voor eerst vertelde.

Waarom hij die maandag toch doodging? Joop wilde voor geen goud in een verpleeghuis belanden en ‘achter de zusters aanrennen.’ In die huizen zong hij al met het koor, hij wist wat hem daar wachtte.

 

***

 

Dementie wordt ‘de epidemie van de eenentwintigste eeuw’ genoemd. Nu al overlijden elk jaar tienduizend Nederlanders met dementie en dat aantal loopt op door de vergrijzing.

Omdat we langer leven, sterven we ook langer, zei de in 2015 overleden filosoof René Gude. Dement doodgaan is misschien wel het akeligste voorbeeld: het duurt gemiddeld een jaar of acht.

Toen Joop in 2011 alzheimer kreeg, was de euthanasiewet negen jaar van kracht. Volgens die wet mag een arts een patiënt met gevorderde dementie laten sterven, óók als die patiënt wilsonbekwaam is maar een wilsverklaring heeft opgesteld toen diegene nog helder was.

Bijna vierhonderdduizend ouderen hebben een wilsverklaring, duizenden omdat ze dementeren of bang zijn dement te worden. Joop had er ook één.

Negen van de tien Nederlanders zijn voor het recht op euthanasie. Maar een zachte dood is geen recht. Artsen moeten niets. Vier van de tien Nederlanders weten niet dat die wilsverklaring artsen tot niets verplicht.

Af en toe verlenen artsen euthanasie bij mensen met dementie die nog wilsbekwaam zijn. Heel soms laat een arts ook een diep demente, niet meer wilsbekwame man of vrouw sterven – in vijftien jaar vijf keer, op een totaal van 49.262 euthanasiemeldingen.

De meeste andere artsen stuit dat laatste tegen de borst. ‘Je doodt geen mens die niet meer weet wat er gebeurt,’ schreven dertig artsen begin dit jaar in een open brief in de Volkskrant.

De opsteller van die brief, ouderenpsychiater Boudewijn Chabot, waarschuwde vorige week in NRC Handelsblad voor een cultuuromslag. Euthanasie bij dementie kwam tien jaar geleden nog amper voor, en in 2016 dus al 141 keer. Artsen doen het zelfs stiekem, met een slaapmiddel in de koffie.

En de toetsingscommissies laten het toe, foeterde Chabot. Hij verzweeg dat in 138 gevallen sprake was van beginnende dementie. Die mensen, mensen zoals Joop, kozen ervoor te sterven toen ze nog helder waren. Te vroeg dus, volgens Chabot.

De wet staat euthanasie bij gevorderde dementie toe, reageerde Jacob Kohnstamm, de voorzitter van de toetsingscommissies die de euthanasiepraktijk beoordelen. Die mensen, zei Kohnstamm, ‘zijn in de kou blijven staan.’

 

***

 

Als het bericht komt dat Joop die maandag in mei zal sterven, ben ik opgenomen in een parkinsonkliniek. Ik ging te hard achteruit. Nu wordt mijn medicijnencocktail opnieuw afgesteld.

Weken woon ik op een gang met drie mannen van in de zeventig, opgesloten in het wrak van hun lichaam. Ze schuifelen wankel en zijn amper verstaanbaar, zoals meneer A., een man met bretels, een slobberbroek en psychoses, die bij zijn bord spaghetti beestjes ziet.

Als ik later op mijn kamer kom, ligt hij in mijn bed te dutten, zijn magere benen bungelen over de rand. Een zieke zeehond die zich ternauwernood op een zandbank hees.

Of meneer B., die ineengedoken een stamppot zuurkool naar binnen schuift. Dat lukt als hij zijn mond tot vlak boven zijn bord brengt. Soms valt er iets terug van zijn roodgekloofde onderlip. En zakt zijn kin tot in de zuurkoolprak.

Een volgende dag vraag ik meneer B. of ik kan helpen. Hij zegt niets. Als ik de sliertjes tomatenrode bami wegpluk uit zijn schoot en hem kleine hapjes voer, glimlacht hij. Meneer B. glimlacht één of twee keer op een dag.

Soms stelt het mij gerust dat ik nog altijd dood kan gaan. Dat er niets zal zijn. Uren die voorbijgaan zonder mij.

Dementie in de laatste fase lijkt nogal op dood-zijn, denk ik. Het half-leven wordt een half niet-leven. De tragiek zit in de overgang, net als bij doodgáán, neem ik aan. Geen arts kan voorspellen wanneer het begint, geen diep-demente legt nog uit hoe het was. Maar op een dag ben je niet meer de persoon die je was.

Is dat een onwaardig einde?

Hooguit in de ogen van anderen. Ik zal het niet meer weten. Mijn dood is niet van mij, en ook die halfdood niet. Ze hebben alleen betekenis voor de achterblijvers. En als je dat einde tóch voor wil zijn, zoals Joop?

Niemand sterft alleen, zeggen filosofen. We bestaan dankzij anderen. Dat beperkt het zelfbeschikkingsrecht, stelde de filosoof en psycholoog Kees Kraaijeveld toen hij in de Volkskrant betoogde dat de naasten meer moeten worden betrokken bij het besluit over euthanasie. ‘Op de meeste mensen rust wel degelijk de plicht voort te leven.’

Was het maar waar. Wie ervoor kiest te sterven, doet dat pas – en de gedachte is onthutsend – als de anderen er niet meer toe doen, als het lijden zo groot is dat die naasten niet belangrijk genoeg meer zijn.

Wie ervoor kiest te sterven, sterft juist wel alleen.

 

***

 

Zes jaar leefde Janny voor de dood van Joop. Soms was het ‘oorlog’ in haar hoofd. Omdat ze haar kalme liefde bij zich wilde houden én moest helpen sterven. Ze had het beloofd. Nooit-nooit-nooit zou ze hem wegbrengen naar een verpleeghuis.

Joop schoof de datum waarop hij zou sterven steeds voor zich uit. Wat moest ze doen als hij te lang wachtte? Als hij wilsonbekwaam werd en ook hun huisarts hem geen euthanasie meer zou verlenen? Zou ze Joops leven dan zelf beëindigen en de consequenties aanvaarden?

Janny is een krachtige, mooie vrouw van in de zeventig. Streng voor zichzelf. Voor haar gevoel zou Joops sterven háár beslissing zijn. Hij genoot nog van het leven, dat maakte het nog moeilijker, maar als zij Joop er niet telkens aan herinnerde, wat cru soms, kom op Joop, luister nou, straks kan het niet meer, vergat hij nog dat hij op tijd had willen sterven.

Op een middag vroeg Janny, haar ogen rood en moe, of ze even alleen kon zijn. Joop nam mij mee naar buiten. We wandelden door zijn dorp en rond het oude kerkje, langs de vijvers in het park. Toen vroeg ik Joop of het leven nog waarde had. Midden op een bruggetje vertelde hij, even lucide als gelaten, dat hij nu wel wilde sterven.

Zo helder was hij zelden. Even later, aan de keukentafel, wist Joop het nog. En toen niet meer. Hij wilde wel dood, ‘maar nu nog niet.’

Misschien is achterblijven lastiger dan vertrekken, misschien is de euthanasiewet zo dubbelhartig (euthanasie mág bij dementie, maar artsen móeten niets) omdat het een wet van de achterblijvers is.

We claimen voor onszelf het recht te sterven, de meesten van ons in elk geval, maar aarzelen als het om de wens van een ander gaat, juist als die ander een naaste is. Stel dat we ons vergissen?

Van de dood krijgt niemand spijt. Alleen de achterblijvers houden soms twijfel, en uit die twijfel slaat spijt neer, en uit die spijt rijst de overtuiging dat het anders had gemoeten. Omdat ze die twijfel niet aan kunnen, laten artsen geen diep-demente mensen sterven.

Ik begrijp dat. Daarom moet iemand met dementie zelf kunnen beslissen hoe hij zal sterven, en wanneer. Niet te vroeg – dat is even wreed als te lang moeten blijven leven. Maar wat is op tijd? Als je het toch niet meer beseft?

Wie dementeert, kan dat moment zelf niet meer bepalen. Hij moet een ander, een naaste, vragen te beslissen wanneer het voorbij moet zijn. Daarom moet de wetgever – ondanks alle huiver – hulp bij zelfdoding uit het wetboek van strafrecht schrappen.

Er is moed voor nodig. Van politici die sleutelen aan een kabinetsakkoord. Van wie dement raakt en zijn lot in handen legt van een geliefde. En het meest van achterblijvers – zoals Janny. Want dat is de uiterste consequentie van het zelfbeschikkingsrecht. Het recht een ander over je sterven te laten beschikken.

 

***

 

Die maandag in mei. Na het weekend met hun gezin in een natuurvriendenhuis, vertelt Janny mij later, zijn ze nu thuis, Joop en Janny, de kinderen en de kleinkinderen.

De dokter komt. Ze drinken koffie. Dan klimt Joop de trap op naar boven. Janny gaat nog even naast hem liggen.

Joop zit tussen hen in als de dokter het drankje heeft klaargemaakt. Hij wil geen injectie. De huisarts voelde daar weinig voor, want stel dat Joop zich zou verslikken, maar verdiepte zich grondig in de methodes, en stemde in met Joops keuze.

Joop wil het zelf doen. Zo zeker is hij al weken.

Hij drinkt zijn drankje. Het smaakt, zegt hij, niet eens zo raar. Binnen een minuut is hij weg.