Mag ik nog dood als ik niet meer weet wat dood is

Elk jaar sterven tienduizend mensen aan dementie. Velen van hen dachten dat ze euthanasie konden krijgen. Nu heb ik parkinson en een grote kans zelf te gaan dementeren. Wat staat mij te wachten?


Ik ben nog half de man die ik was. Ouder en grijzer, maar daar had mijn lief op gerekend. Eén helft van mijn lijf trekkebeent, soms beweegt er een arm of been buiten mijn wil om, grillig, niet onkomisch eigenlijk, een beetje spastisch, hilarisch als slapstick. Gelukkig heb ik ook half zo veel haast als voorheen.

In 2011 kreeg ik mijn diagnose. Je gaat er niet dood aan, zei de neuroloog. Maar het loopt wel lullig af, wist ik. Hallucinerend in een rolstoel. Toen we begrepen dat de kans heel groot is dat ik ook nog dement word, spraken we af dat we het er vier jaar later over zouden hebben. Hoe het afloopt.

Ik bladder langzaam af, maar moet ik ook nog vergeten hoe mijn lief heet? Wil ik die laatste ontluistering ook nog meemaken? Hoe alles je ontglipt, je taal, je decorum, je ontlasting? Of ga ik dan liever dood?

Dat moet te doen zijn, dacht ik. Geen land waar euthanasie zo goed bij wet geregeld is.

 

***

 

Sinds de euthanasiewet van 2002 geloven ze in het buitenland dat demente ouderen hun leven in Nederland niet zeker zijn. Dat valt wel mee. Die wet heeft veel minder veranderd dan we denken. Doodgaan is hier nauwelijks eenvoudiger dan vijftig jaar geleden, al was het maar omdat een vrijwilliger je begint te reanimeren voordat je er erg in hebt, met vaak een gruwelijke afloop. Het enige verschil is dat we er nu over praten.

Het taboe op de dood verdween toen stervenshulp ‘bespreekbaar’ werd, schreef de Amerikaans-Nederlandse historicus James Kennedy in Een weloverwogen dood (2002), met één uitzondering: over de langzame dood die dementeren heet, zwijgen we. Zo houden we de mythe in stand dat het wel meevalt, dat opa in het tehuis best gelukkig is en geen pijn voelt omdat hij, zoals dat heet ‘het lijden voorbij is.’

Mijn schoonvader was stokoud toen hij zijn geliefde aanzag voor een insluiper en haar te lijf ging met een keukenmes. Twee maanden later, hij was inmiddels opgenomen, kon hij haar vreselijk verwensen omdat ze niet meer naar hem omkeek – terwijl zij hem zojuist nog huilend stukjes brood had gevoerd. Prettige vergetelheid, leerde ik, is kitscherige fictie. Wie zou er niet panisch van worden?

Het taboe is zo groot omdat we ons met die tergend trage dood geen raad weten. Tot in de negentiende eeuw was sterven een publiek gebeuren, net als poepen. De dood was alomtegenwoordig en niettemin een angstaanjagend raadsel, in de handen van God. Nog in de jaren vijftig vertelden paternalistische artsen stervenden niet dat ze gingen sterven. En als ze de lijdensweg verkortten, verpakten ze dat in ‘vrome leugens.’

Toen artsen de kunst van het reanimeren onder de knie kregen, defecte organen konden transplanteren terwijl ze de patiënt netjes onder narcose hielden en met antibiotica voorkwamen dat-ie desondanks stierf, toen ze de dood kortom gingen uitstellen, en niet langer God, maar zijn plaatsvervanger op aarde, de arts, het voor het zeggen kreeg, toen verdween het sterven uit het openbare leven.

 

***

 

Op de dag af vier jaar later. We zitten onder de appelboom, en ik vertel mijn lief over mijn wilsverklaring. Het valt me zwaar. Wat voorheen een filosofisch en politiek probleem was, komt akelig dichtbij als je het uitlegt aan de omstanders.

De nabestaanden.

Je lief en je kinderen.

De achterblijvers.

 

***

 

Aan het begin van de eenentwintigste eeuw is euthanasie in Nederland net zo breed ingeburgerd als die andere liberale, in menig buitenland niet helemaal begrepen verworvenheden: abortus, coffeeshop, homohuwelijk en de prostituee als fiscaal erkende zzp’er. Wie ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, aan bijvoorbeeld terminale kanker of ALS, vraagt zijn huisarts om euthanasie.

Sinds de wet van kracht werd, hebben ongeveer vijftigduizend mensen euthanasie gekregen. Niet één arts werd vervolgd omdat hij zich niet aan de zorgvuldigheidseisen hield, niet de juiste euthanatica gebruikte, geen second opinion vroeg of zijn handelen niet meldde bij de gemeentelijke lijkschouwer.

Van al dat zachte sterven zijn we warempel gaan denken dat we zelf kunnen beschikken over ons levenseinde, dat waardig zal zijn, en pijnloos uiteraard, tot op het punt dat het sommige artsen te gortig wordt. Inmiddels claimen we dat sterfrecht alsof het een service van de KwikFit is. We eisen die pil, zei een arts, met ‘een bol-dot-commentaliteit’: vandaag voor 23.00 uur besteld, morgen in huis.

Met de euthanasiewet sloten confessionelen en progressief-liberalen een compromis waarbij geregeld werd wat al lang geregeld was, euthanasie voor terminaal zieken, en besloten werd het voorlopig maar niet te hebben over moeilijke gevallen, bejaarden bijvoorbeeld die zo dement zijn als ze nooit wilden worden.

 

***

 

Ze geeft geen krimp. ‘Ik heb,’ zegt ze, ‘toch altijd geweten hoe je erover dacht.’

De alledaagse ongemakken wil ik wel verdragen. Het lullige lijden. ‘Misschien wen ik nog aan het schudden van mijn kop, het eeuwige gepingel van mijn vingers, en dat iemand mij straks zal moeten wassen… Mijn hemel, als ik nog kan lezen, wil ik zelfs een luier om.’

Je houdt je groot, zie ik haar denken.

‘Zolang ik in staat ben te vertellen, kunnen waardigheid en decorum mij gestolen worden. Maar als we in de gaten krijgen dat ik ga glijden, als ik dement word en zoveel kwijtraak dat ik zelf begin te verdwijnen, als de plot mij ontglipt, dan mag het boek wel dicht.’

 

***

 

De euthanasiewet kent op papier de mogelijkheid van een goede dood voor dementen. Een arts mag een wilsonbekwame patiënt laten sterven als die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Als die patiënt zijn wens heeft vastgelegd in een wilsverklaring, hoeft hij zijn doodswens niet meer te kunnen bevestigen. De arts kan niet meer, zoals de wetgever graag wilde, ‘met de patiënt’ tot de overtuiging komen dat het lijden ondraaglijk is en de patiënt wil sterven, maar moet zich volgens de Memorie van Toelichting slechts ‘voor zover mogelijk’ aan die zorgvuldigheidseisen houden.

Els Borst, die als D66-minister de wet door het parlement loodste, concludeerde: ook als zij niet meer dood lijkt te willen, moet een arts zich daar niets van aantrekken, want het is nog steeds haar wil.

Dat haar euthanasiewet mislukt is, blijkt uit het feit dat de interpretatie van Borst ook maar één lezing is. Een andere zegt dat de arts er nog altijd van overtuigd moet zijn dat de dementerende nú ondraaglijk lijdt (er moet sprake zijn van ‘actueel lijden’), dat dat een zichtbaar en dus medisch classificeerbaar lijden moet zijn, en de patiënt zijn sterfwens moet bevestigen – wat wilsonbekwame patiënten nou uitgerekend niet kunnen.

Anders dan de meeste Nederlanders denken, is de wet niet geschreven voor de patiënt, maar voor de arts. De wet is nauwelijks meer dan de codificatie van wat bijna twintig jaar eerder al door rechters werd geformuleerd, die zich daarbij lieten leiden door artsenfederatie KNMG. Dat verklaart misschien waarom niet de wens van de patiënt leidend is, maar de afweging van een arts die klem raakt tussen zijn roeping barmhartig te zijn en de plicht het leven te beschermen.

De euthanasiewet is gebouwd als praktische oplossing voor een technisch probleem: de strafuitsluitingsgrond voor artsen. Dat blijkt ook uit de controle door de regionale toetsingscommissies: die beoordelen of de arts een euthanasie zorgvuldig heeft uitgevoerd, niet of die arts de patiënt tekortdoet door euthanasie te weigeren, wat in twee derde van alle euthanasieverzoeken gebeurt, en bij vrijwel alle dementerenden.

Artikel 2, lid 2 is een dode letter, omdat de wet er geen recht voor de patiënt aan verbindt, noch een plicht voor artsen. Tegelijkertijd hebben die artsen het monopolie; alleen zij mogen iemand laten sterven, waardoor hun ethiek of de gedragscode van hun beroepsvereniging KNMG feitelijk wet is. Als de wetgever dat had willen voorkomen, had hij ook leken moeten toestaan wat artsen mogen. Maar hulp bij zelfdoding, in veel andere landen even legaal als euthanasie er illegaal is, is in Nederland nog net zo strafbaar als aan het eind van de negentiende eeuw.

Voor patiënten is wilsonbekwaamheid – ‘ik ben die man niet meer’ – vaak de ultieme reden te willen sterven. Voor artsen is datzelfde onvermogen de reden een patiënt juist niet te laten sterven. ‘Hij is de man van die wilsverklaring niet meer.’ Die ironie schrijnt.

 

***

 

‘Waar wil je dan dat het eindigt?’ vraagt ze toonloos. ‘Het hoeft niet te gebeuren,’ begin ik. ‘Maar als ik zie aankomen dat ik niet meer zal weten waar ik ben, als ik iemand anders word, de man die zijn vrouw vergat, als ik de namen van de kinderen niet meer weet…’ ‘Wat doe je dan? ‘Zoals Hugo Claus,’ zeg ik. ‘Zoals hij ertussenuit kneep.’ Claus had alzheimer en wist op zeker moment dat hij niet meer kon schrijven. Ik zie hem voor me, in zijn bed, ik zie Veerle naast hem, en ze drinken champagne en zingen liedjes als Hugo zegt dat het nu maar moet gebeuren.

Nederland telt ruim een kwart miljoen patiënten met dementie. Doordat we vergrijzen zullen dat er in 2040 meer dan een half miljoen zijn. Tegen die tijd overlijden meer mensen tegen hun uitdrukkelijke wil aan dementie dan dat er patiënten zijn die we wél euthanasie verlenen.

Verbijsterend is nu al dat elk jaar duizenden mensen dement sterven terwijl ze een wilsverklaring hadden waarvan ze dachten dat ‘dokter’ die zou respecteren. Maar ‘dokter’ komt niet met een spuitje als ze naar een tehuis moeten – voor velen de grens: tot daar en niet verder.

Wie dement wordt, heeft dus maar één kans. Zodra het bezoek aan de geheugenpoli je ergste vrees bevestigt, moet je bij je huisarts binnenlopen en hem ervan overtuigen dat je liever vandaag nog sterft dan morgen niet meer te weten wat gisteren was. Je moet de dood jaren cadeau doen waarin de dementie nog mild had kunnen zijn, en het leven draaglijk, afgezien van de mensonwaardige horror die je mogelijk te wachten staat.

Je moet te vroeg dood, voor het te laat is.

Dat lukt maar weinigen. Dat ligt niet alleen aan de artsen die nog altijd huiverig zijn om euthanasie te verlenen als er van evident lichamelijk lijden nog geen sprake is, laat staan van een terminale fase. Het komt ook van de dementie zelf. Zodra de ziekte toeslaat, zegt arts, filosoof en schrijver Bert Keizer, begint die zichzelf te ontkennen. Zoals een goede vriend van mij telkens zegt: ‘Ik heb wel alzheimer, maar gelukkig niet zo erg.’ En geen arts, zegt Keizer, maakt iemand dood die dat zelf niet meer begrijpt.

 

***

 

Misschien is achterblijven lastiger dan weggaan. Misschien is die wet wel zo wankel, dubbelhartig en inconsequent, omdat we dat zelf zijn. We claimen het recht te sterven voor onszelf, en vinden dat doodnormaal, maar misgunnen het de ander, ook en juist als die ander een naaste is. Zodra we niet over ons eigen lijden nadenken, maar moeten beslissen over de doodswens van een geliefde, zodra we achterblijvers zijn, deinzen we terug en maken we onszelf wijs dat opa nu vast niet meer wil sterven.

Ik vind het niet bijzonder lastig na te denken over mijn dood. Die heeft soms zelfs al iets verleidelijks, of tenminste geruststellends. Het grote niets. Het zwarte gat. Het niet-bestaan. Ik zal er niets van merken. De vraag welk ‘ik’ over mijn lot mag beschikken als ik ‘die man niet meer ben’, is futiel. Ik vraag me dan hooguit af waarom ik niet uit de plantenpot mag eten, en wat – zoals mijn schoonvader die een boom zag – die man daar doet, ‘die man met al die armen.’

Is dat mensonterend en onwaardig?

Hooguit in de ogen van de anderen. Zoals mijn dood ook niet voor mij bestaat. Want ook die dood heeft louter betekenis voor de levenden, voor de achterblijvers.

Soms wil ik wel geloven dat ik zal voortbestaan in de herinnering van vrienden, van mijn lief, van onze kinderen. Ik mag hopen dat dat zo is. Dat na-bestaan in het leven van mijn nabestaanden troost me.

Uiteindelijk sterf ik alleen, en als het tegenzit zelfs ‘zonder mij.’ Zo gaat dat. Maar mijn dood is van de achterblijvers, niet van mij. Misschien moeten we de achterblijvers daarom hun benauwdheid vergeven.

 

***

 

‘Als het jouw keuze is,’ zegt zij. Ze zal me helpen. ‘Maar misschien dat ik net zo lief tot het laatst toe voor je zorg.’