Mag ik zelf mijn einde kiezen?

Print Friendly, PDF & Email

Al vier jaar lang vraagt Thijs zich af wanneer hij nou eens dood zal gaan. Hij blijft daar meestal opgewekt onder. Thijs is een zachtmoedige man van bijna tachtig aan wie je niet ziet dat hij alzheimer heeft. Dat merk je pas als hij voor de derde keer vertelt dat hij niet ‘in een tehuis achter de zusters aan wil rennen’. Als hij écht in de war raakt, bedoelt Thijs, wil hij liever sterven.

Soms stel ik mijzelf net zulke hachelijke vragen als Thijs. Ik heb parkinson en daardoor een grote kans dement te worden. Wil ik dat? Wil ik vergeten hoe mijn lief heet?

Mijn schoonvader was stokoud toen hij zijn geliefde aanzag voor een insluiper en haar midden in de nacht te lijf ging met een keukenmes. Twee maanden later, hij was inmiddels opgenomen, kon hij haar vreselijk verwensen omdat ze niet meer naar hem omkeek – terwijl zij hem zojuist nog huilend stukjes brood had gevoerd.

Ik begrijp wat Thijs niet wil meemaken. De niet te stelpen eenzaamheid. Hoe alles je ontglipt: je taal, je decorum, je ontlasting.

Net als Thijs ga ik dan liever dood. Dat moet te doen zijn. Geen land heeft euthanasie zo goed bij wet geregeld. Artsen mogen helpen en als je huisarts het te zwaar vindt, kun je naar de Levenseindekliniek.

***

‘Dit is moord,’ twitterde hoogleraar neurowetenschap Victor Lamme nadat hij maandag de NTR-documentaire ‘Levenseindekliniek’ zag. Lamme stoorde zich aan het verhaal over Hannie Goudriaan, een oudere vrouw met een bijzondere vorm van dementie. Omdat ze woorden kwijtraakte, zei ze tegen alles ‘huppakee’. Toen de euthanasie-arts vroeg of ze wilde sterven, zei Hannie Goudriaan: ‘Huppakee’.

Dat woord achtervolgt me nog wel even.

Huppakee klonk absurd, maar de arts wist zeker dat Hannie Goudriaan niet meer wilde leven als ze verder zou wegzakken in haar dementie. Ze had dat al zo vaak gezegd. De film laat het zien, die euthanasie, en ook haar verwarrende laatste woorden (‘het is verschrikkelijk’). Het was mooi, zei de arts toen het klaar was – wat ik weer ongemakkelijk vond.

‘Moord’, herhaalde hoogleraar Lamme een dag later bij De Wereld Draait Door. Huppakee kon ook betekenen dat mevrouw Goudriaan trek had in een kopje koffie. En wou haar man niet gewoon van haar af? En vaker vissen?

Lamme trok zijn ijzige verwijt niet in toen de arts van de Levenseindekliniek duidelijk maakte dat de hoogleraar alleen zag wat hij wilde zien. Wel huppakee, niet mevrouw Goudriaans telkens bevestigde verlangen. Maar Victor Lamme was niet van plan te erkennen dat zijn oordeel overhaast was of vooringenomen. Hij vindt nu eenmaal dat ‘wij als maatschappij’ zijn doorgeschoten wanneer we euthanasie aan de man brengen alsof het de laatste mode is. Ouderen voelen die druk, zei hij. Het was alsof de vloedgolf van suïcidale bejaarden elk moment over het land kon spoelen.

***

De Nederlandse euthanasiewet uit 2002 was wereldwijd de eerste, maar we hadden er wel dertig jaar over gedaan. Zo lang duurde het om los te komen van de christelijke moraal die de heiligheid van het door God geschonken leven boven alles stelde. In die drie decennia waren we ontzuild, hadden we kerken verbouwd tot outletcenter, en was het gezag van de dominee geweken voor de autonomie van de postmoderne individualist die lijden helemaal niet vanzelfsprekend vond.

Het leven moest leuk zijn, de dood zo leuk mogelijk. En God was ‘ook maar een verhaal’.

Toen de euthanasiewet van kracht werd vonden negen van de tien Nederlanders dat recht op zelfbeschikking normaal. De wet bepaalt dat een patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt en er zelf om vraagt, euthanasie mag krijgen, mits een arts die uitvoert. Als die dokter dat netjes doet, is hij niet strafbaar. Sinds 2002 is euthanasie circa veertigduizend keer toegepast – ruim 2 procent van alle sterfgevallen. Niet één dokter werd strafrechtelijk vervolgd.

De wet is geknipt voor 80 procent van alle euthanasieverzoeken, het deel afkomstig van – vaak terminale – kankerpatiënten. Zodra het over diep demente patiënten gaat, is de euthanasiewet een al veertien jaar mislukkend drama dat tot niets dan misverstanden leidt, zoals bleek toen Zembla begin 2013 liet zien wat ouderen verwachtten van hun levenseinde.

Zij naar een tehuis als ze dement werden?

‘Welnee.’

Wat dan wel?

‘Dan komt dokter met een spuitje.’

Ze dachten waarachtig dat hun wilsverklaring een zachte dood garandeerde, alsof het een annuleringsverzekering was. Maar die ‘laatste wil’ garandeert niets, zoals er ook geen recht op euthanasie bestaat, of de arts de plicht heeft die toe te passen. En niet alleen ouderen vinden het lastig dat te begrijpen – ‘het staat toch in de wet’.

Het blijmoedige ‘dan-komt-dokter’ zou vertederend zijn als het niet zo tragisch was. Want als zij dement worden, verschijnt er niemand met een tas vol euthanatica aan hun bed. Dat ligt niet aan de wet, maar aan artsen die weigeren te doen wat die wet vraagt. Geen dokter laat iemand sterven die dat zelf niet meer begrijpt, zegt arts en schrijver Bert Keizer geregeld. De wilsverklaring is volgens hem ‘waardeloos’.

Het duurde even voordat ik Keizer en die artsen begreep. Nu denk ik dat ze gelijk hebben: je kunt, nee, je mag het ze niet vragen. Als ik arts was, gaf ik mij ook geen spuitje.

***

Nederland telt 260 duizend dementiepatiënten. Vierhonderd van hen, schat ik op basis van de beschikbare statistieken, hebben sinds 2009 in het eerste stadium van hun ziekte euthanasie gekregen. In twee gevallen was sprake van gevorderde dementie. Van het kwart miljoen demente mensen slaagt dus maar een klein aantal erin te ontsnappen aan het langzame wegkwijnen dat iedereen vreest.

Wie te horen krijgt dat hij alzheimer heeft en niet murmelend aan zijn eind wil komen, zal nog steeds in de beginfase van de ziekte en dus ‘te vroeg’ uit het leven moeten stappen. Dat is al lastig zat, begreep ik van Keizer, omdat de dementie je wijs maakt dat het zo’n vaart niet loopt met dat dementeren. ‘Ik heb alzheimer, maar gelukkig niet zo erg,’ zegt mijn vriend Thijs wel eens. Als je te lang wacht omdat je de appelboom nog in bloei wil zien, ben je ‘wilsonbekwaam’ en ‘te laat’. Je huisarts kan niet meer constateren dat je ondraaglijk lijdt, terwijl hij zich dat even eerder, toen je nog helder was, heel goed kon voorstellen. Weten dat je straks niets meer weet – dat moet ondraaglijk lijden zijn. Maar niets meer weten?

De paradox is verpletterend.

Je bent precies zo in de war als je nooit wilde worden, maar kunt niet bevestigen dat je juist daaróm dood wil gaan. Dat je ondraaglijk leed toen je nog geen wartaal uitsloeg, betekent niet per se dat je nu nog steeds lijdt. En naar mate je verder wegkwijnt, lijk je daar zelfs minder onder te lijden. Alsof je warempel weer wat opknapt.

Dat zou – hoe cynisch – nog kunnen kloppen ook.

Toen je ziek werd, wist je zeker dat je zó niet wilde sterven. Godsnakend bang om nog jaren in je ondergoed door de gangen te dwalen. Maar als je eenmaal dwaalt, begrijp je niet meer wat ‘dood’ is, of ‘lijden’, of ‘ondergoed’. En is het leed misschien geleden.

***

Euthanasie bij dementie wordt eenvoudiger, kopten de kranten begin dit jaar, nadat minister Schippers (Volksgezondheid) haar ‘handreiking’ had vrijgegeven. Ze had het stuk na de commotie over de Zembla-documentaire toegezegd omdat ze een einde wilde maken aan de verwarring. Waar kon een alzheimerpatiënt op rekenen, wat had hij wél aan die wilsverklaring.

Volgens euthanasievereniging NVVE accepteren artsen nu eindelijk het belang van de wilsverklaring. Het werd inderdaad makkelijker, zei artsenfederatie KNMG, die met ambtenaren van Volksgezondheid en Justitie meeschreef aan de handreiking. Maar meer dan ‘een kleine verschuiving’ was het niet. Dat was eigenaardig. Als artsen nu wél diep demente mensen lieten sterven, zou dat een principiële draai van jewelste zijn.

Dat is het niet.

KNMG past de eigen richtlijn niet aan. Er wordt niets eenvoudiger. Integendeel.

Dementie, zegt de handreiking van Schippers, is nu géén reden meer voor euthanasie. Volgens de wet van 2002 was het dat nog wel – al las niet iedereen die wet hetzelfde –, omdat je kon vastleggen dat je niet onwaardig wilde sterven. Nu moet er meer aan de hand zijn. Je arts moet zien dat je ondraaglijk lijdt. Hij moet het defect medisch kunnen vaststellen: je hebt het benauwd of je gilt van de pijn – je angst, agressie of onrust, zegt de handreiking, kunnen bijdragen aan dat beeld.

Is het dan wel genoeg? Laat een arts je dan wel gaan?

Ik ben bang van niet.

Artsen maken nog altijd geen mensen dood die dat zelf niet meer begrijpen. Ze houden vast aan het ethische beginsel dat de patiënt moet bevestigen dat hij wil sterven, al is het maar met een hoofdknikje. Als dat niet lukt, zal de ‘wilsverklaring [] vooral een richtsnoer zijn om levensverlengende behandelingen te staken of niet te starten.’

Dat is een zoethoudertje.

Diepe dementie en iets bevestigen sluiten elkaar uit. De patiënt heeft zijn wilsverklaring nou juist opgesteld voor het geval hij zijn doodswens niet meer kan bevestigen. En als hij niet verder behandeld wilde worden, had hij dat ook wel op papier gezet. Wie het laatste woord heeft, is nu wel duidelijk. Niet de patiënt.

Geen communicatie, geen spuitje.

***

Het wordt tijd dat de euthanasiewet zelf verdwijnt. Als het om gevorderde dementie gaat, wordt de wet al veertien jaar niet uitgevoerd. Daar valt weinig meer aan uit te leggen. Als patiënt en arts – NVVE en KNMG – een ‘verhelderende’ handreiking zo verschillend interpreteren, wordt vooral duidelijk dat minister Schippers meer verwarring sticht dan ze wegneemt en verwachtingen wekt die ze niet waarmaakt. Dat is immoreel.

Ook sommige artsen vinden het welletjes. Zij ergeren zich aan het aplomb waarmee nog jonge, verre van terminale patiënten hun recht op zelfbeschikking komen claimen. KNMG en Hippocrates staan niet toe dat zij daar als dokter aan toegeven, maar ze ervaren de pressie, en voelen zich – stel ik mij voor – een medische Kwik-Fit. Zoals een arts zei: het mag geen ‘u-vraagt-en-wij-spuiten’ worden.

De wet zadelt artsen op met een klus waarop de meesten niet zitten te wachten. KNMG-voorzitter Rutger Jan van der Gaag vraagt zich al af ‘hoe we de goede dood bij artsen [moeten] weghalen’. Willen we dat vrienden en familie mogen helpen bij zelfdoding, zodat een arts niet langer onmisbaar is. Euthanasievereniging NVVE pleit ook voor autonomie van de patiënt; hulp bij zelfdoding moet dan niet langer strafbaar zijn.

Ik ken een arts die het verlenen van euthanasie als een roeping ziet, als ultieme hulpverlening. Hij gelooft in zelfbeschikking. Dat doe ik ook, terwijl ik niettemin probeer te aanvaarden dat lijden op een vreemde manier de moeite waard kan zijn – het zullen mijn gereformeerde genen zijn. Maar ik zou niet graag een moreel oordeel uitspreken over wie dat anders ziet. Victor Lamme heeft daar geen moeite mee, evenmin als het koor van artsen die roepen dat lijden bij het leven hoort – en wie dat niet ziet, is arm van geest.

Vertel dat maar, denk ik dan, aan mijn vriend Thijs.

Thijs die op een veerboot naar de wal zijn vrouw Marja kwijtraakte, de weg naar huis niet meer kon vinden, en op de Spartamet rondjes reed op een rotonde tot de politie hem vond.

Thijs heeft niets aan een wet die mislukt. Hij zou iets kunnen hebben aan een laatstewilpil, maar die is even illegaal als de hulp die zijn naasten hem willen geven. Als Thijs waardig wil sterven, moet hij opschieten. Hij maakt geen aanstalten – hij wil nog niet.

Elke keer als ik hem zie, denk ik: waarom laten we Thijs eigenlijk niet leven tot hij het zelf niet meer begrijpt? En helpen we hem dan naar de overkant, de rotonde over, de goede kant op. Voor een arts voelt dat als een wandaad, dat snap ik wel, maar zou het voor Thijs geen zegen zijn?