Darf ich sterben, wenn ich nicht mehr weiß, was Sterben bedeutet?

Darf ich sterben, wenn ich nicht mehr weiß, was Sterben bedeutet?

Jedes Jahr sterben in den Niederlanden zehntausend Menschen an Demenz. Viele der Verstorbenen waren davon ausgegangen, aktive Sterbehilfe in Anspruch nehmen zu können. Ich bin an Parkinson erkrankt und das Risiko, dass ich dement werde, ist hoch. Was steht mir bevor?

Ich bin heute nur noch zur Hälfte der Mann, der ich einmal war. Ich bin älter und grauer, doch damit hat meine Liebste sicher gerechnet. Die linke Hälfte meines Körpers bewegt sich sonderbar, unkontrolliert, manchmal sogar komisch, wie in einer Art Slapstick. Glücklicherweise habe ich es heute auch nur noch halb so eilig wie früher. Das macht mich, sagt sie, zu einem angenehmeren Mann.

Dit essay is een iets ingekorte versie van het stuk dat eerder in De Correspondent verscheen. Deze Duitse versie werd op 10 april paginagroot afgedrukt door Die Welt.

Im Jahr 2011 erhielt ich meine Diagnose. „Da sterben Sie nicht dran“, sagte der Neurologe. Aber es geht übel aus, dachte ich. Ich werde halluzinierend in einem Rollstuhl sitzen. Als meiner Liebsten und mir klar wurde, dass das Risiko dement zu werden bei dieser Diagnose sehr hoch war, vereinbarten wir, in vier Jahren darüber zu reden, wie das Ende aussehen sollte.
Ich baue langsam ab, aber werde ich auch noch vergessen müssen, wie meine Frau heißt? Will ich diese letzte Entwürdigung erleben? Erleben, wie ich über alles die Kontrolle verliere: über meine Sprache, mein Benehmen, ja sogar über meinen Stuhlgang? Oder will ich lieber vorher sterben?

Immer wieder stößt man auf starke Sätze, die man sich am liebsten anstreichen möchte, im Kopf behalten, weil sie bewegen. (Kunde auf Amazon.com

Ein selbstbestimmter Tod muss möglich sein, dachte ich. In keinem andern Land ist die Sterbehilfe gesetzlich so gut geregelt wie in den Niederlanden.

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Seit dem Jahr 2002 gibt es in den Niederlanden ein Sterbehilfegesetz. Im Ausland glaubt man manchmal, ältere Menschen seien hier ihres Lebens nicht mehr sicher. So schlimm ist es nicht. Dieses Gesetz hat wesentlich weniger geändert, als man annehmen könnte. Zu sterben ist in den Niederlanden heute kaum leichter als vor fünfzig Jahren. Der einzige Unterschied zu früheren Zeiten besteht darin, dass wir Niederländer heute über dieses Problem reden. Mit einer Ausnahme: Über den schleichenden Quasitod einer Demenzerkrankung schweigen wir nach wie vor. So halten wir den Mythos aufrecht, dass es doch gar nicht so schlimm sei, Großvater sei im Pflegeheim bestimmt ganz zufrieden, er habe keine Schmerzen, weil er, wie man so sagt, „jenseits aller Leiden“ sei.

(Das Buch) hat mich gefesselt und zutiefst berührt, wie mich schon lange kein Buch mehr berührt hat

Mein Schwiegervater war uralt, als er seine Liebste für einen Eindringling hielt und ihr mit einem Küchenmesser zu Leibe rückte. Zwei Monate später, er war inzwischen im Pflegeheim, schimpfte er schrecklich über sie, weil sie sich nicht mehr um ihn kümmere – dabei hatte sie ihn kurz zuvor noch weinend mit Brotstückchen gefüttert hatte. Seliges Vergessen, lernte ich dabei, ist eine kitschige Fiktion. Die Panik erfasst jeden.

Das Tabu ist so mächtig, weil wir diesem quälenden, langsamen Tod der Demenz ratlos gegenüberstehen. Bis ins 19. Jahrhundert war Sterben eine öffentliche Angelegenheit. Der Tod war allgegenwärtig, er lag als furchteinflößendes Mysterium in der Hand Gottes. Noch in den fünfziger Jahren teilten paternalistische Ärzte Sterbenden nicht mit, dass sie dem Tod nahe waren. Und wenn sie deren Leidensweg barmherzig verkürzten, kleideten sie ihr Handeln in „fromme Lügen“.

Seitdem die Ärzte sich auf die Kunst der Reanimation verstehen, Patienten Organe transplantieren, während sie seelenruhig in Narkose liegen, und Antibiotika das Überleben des Eingriffs ermöglichen, kurz gesagt seitdem die Ärzte den Tod aufschieben können und nicht mehr Gott, sondern sie selbst als seine Stellvertreter auf Erden die Macht über Leben und Tod in ihren Händen halten, ist das Sterben aus der Öffentlichkeit verschwunden.

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Auf den Tag genau vier Jahre später. Meine Liebste und ich sitzen unter einem Apfelbaum, ich berichte ihr von meiner Patientenverfügung. Es fällt mir schwer. Was bisher ein philosophisches und politisches Problem war, rückt einem plötzlich beängstigend nahe, wenn man es mit den Menschen in seinem Umfeld besprechen muss.

Mit seinen Angehörigen,

Seiner Liebsten und seinen Kindern,

Denen, die zurückbleiben.

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Anfang des 21. Jahrhunderts ist aktive Sterbehilfe in den Niederlanden im Allgemeinen ebenso akzeptiert wie andere liberale Phänomene, die man in manch anderen Ländern nicht ganz nachvollziehen kann: die legale Abtreibung, die Coffeeshops, die Homoehe und die Anerkennung Prostituierter als steuerpflichtige Selbständige.

Die Krankheit führt ihn zurück zu den essenziellen Fragen des Seins. Er findet zu fundamentalen Antworten

Wer unerträglich und aussichtslos leidet, an Krebs im Endstadium oder an ALS, kann seinen Arzt um aktive Sterbehilfe bitten.

Seit das Gesetz in Kraft getreten ist, haben in den Niederlanden etwa 50.000 Menschen aktive Sterbehilfe in Anspruch genommen. Nicht ein einziger Arzt wurde gesetzlich belangt, weil er die Sorgfaltspflicht verletzt hätte, nicht die richtigen Medikamente eingesetzt, keine zweite Meinung eingeholt oder sein Handeln nicht einem örtlichen Pathologen gemeldet hätte.

Unser Tod gehöre uns selbst, ebenso wie unser Leben, glauben wir. Er soll eigenverantwortlich, würdevoll und selbstverständlich schmerzlos sein. Manche Ärzte sind verärgert, weil Patienten das Recht auf Sterbehilfe einfordern und, wie ein Arzt sagte, mit einer Art „Amazon-Mentalität“ die „Letzte-Wille-Pille“ ordern: Heute vor 23 Uhr bestellt, morgen geliefert.

Das „hedonistische“ Recht auf den Tod ist eine Mär. Mit dem Sterbehilfegesetz schlossen konfessionelle und progressiv-liberale Politiker einen typisch holländischen Kompromiss, mit dem sie regelten, was schon längst geregelt war, die aktive Sterbehilfe für Patienten mit einer unheilbaren, Erkrankung; problematische Fälle wie jene alter, schwer dementer Patienten wurden dabei ausgeklammert.

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Meine Liebste sagt, sie habe doch schon immer gewusst, wie ich über aktive Sterbehilfe denke.

Die alltäglichen Beschwerden will ich schon ertragen. Das gewöhnliche Leiden sozusagen. „Vielleicht werde ich mich an das Kopfwackeln gewöhnen, an das ewige Getrommel meiner Finger und daran, dass mich bald jemand waschen muss … In Gottes Namen, wenn ich noch lesen kann, kann ich mich sogar damit abfinden, eine Windel zu tragen.“

Du gibst dich ganz schön abgeklärt, sehe ich sie denken.

„Solange ich noch imstande bin zu erzählen, können mir Würde und äußerer Anstand gestohlen bleiben, doch, wenn ich merke, dass ich weggleite, dass mir zu viel verloren geht, dass ich selbst zu verschwinden beginne, dass mir der Plot entschlüpft, dann darf das Buch auch geschlossen werden.“

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Artikel 2, Absatz 2 des niederländischen Sterbehilfegesetzes bezieht theoretisch die Möglichkeit aktiver Sterbehilfe für schwer demenzkranke Patienten mit ein. Ein Arzt darf einem nichteinwilligungsfähigen Patienten das Sterben ermöglichen, wenn dieser unerträglich und aussichtslos leidet. Ein Patient, der seinen Willen in einer Patientenverfügung dargelegt hat, als er noch einwilligungsfähig war, muss seinen Willen später nicht noch einmal bekräftigen. Dem Arzt ist es zu diesem späten Zeitpunkt auch nicht mehr möglich, wie es das Gesetz vorsieht, „mit dem Patienten gemeinsam“ zu der Überzeugung zu kommen, dass sein Leiden unerträglich ist und der Patient sterben will. Gleichwohl muss der Arzt noch die Sorgfaltskriterien einhalten, aber nur „soweit dies praktisch möglich ist“.

Seit fünfzehn Jahren diskutieren Politiker, Juristen, Ärzte und Wissenschaftler über die Frage, was dieser Satz bedeutet. Einige sind der Meinung, dass ein Arzt dem Patienten selbst dann aktive Sterbehilfe leisten darf, wenn der den Wunsch aktuell nicht mehr äußern kann. Andere sind der Ansicht, der Arzt müsse davon überzeugt sein, dass der demente Patient zu diesem Zeitpunkt unerträglich leidet (das Leiden muss „aktuell“ sein), es müsse ein medizinisch klassifizierbares Leiden vorliegen und der Patient müsse seinen Wunsch zu sterben bekräftigen – was nichteinwilligungsfähige Patienten nun einmal nicht mehr können.

Anders als die meisten Niederländer annehmen, ist das Sterbehilfegesetz nicht für die Patienten, sondern für die Ärzte geschrieben worden. Es gießt in Gesetzesform, was schon fast zwanzig Jahre zuvor durch richterlichen Beschluss formuliert worden war. Die Richter ließen sich dabei von der niederländischen Standesorganisation der Ärzte, der KNMG (der Königlich Niederländischen Gesellschaft zur Förderung der Heilkunde) leiten. Das erklärt, warum nicht der Wille des Patienten entscheidend ist, sondern die Beurteilung eines Arztes, der zwischen seiner ethischen Motivation barmherzig zu handeln und seiner Pflicht, Leben zu erhalten, hin und her gerissen ist. Das niederländische Sterbehilfegesetz ist formuliert wie eine praktische Lösung für ein technisches Problem: Es dient dazu, Ärzte vor Strafverfolgung zu schützen.
Für Demenzpatienten ist der Verlust der Einwilligungsfähigkeit – das Gefühl „Ich bin nicht mehr der Mensch, der ich einmal war“ – oft der entscheidende Grund dafür, zu diesem Zeitpunkt sterben zu wollen. Für Ärzte ist diese Unfähigkeit gerade der Grund dafür, einem Patienten den Tod nicht zu ermöglichen, denn der Patient ist nun nicht mehr der Mensch, der in der Patientenverfügung seinen Willen bekundet hat. Die Ironie, die darin liegt, ist schwer zu ertragen.

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Wo willst du denn, dass es endet?“, fragt mich meine Liebste unter dem Apfelbaum.

„Ich bin nicht sicher, dass ich dement werde. Aber wenn ich zum Pflegefall werde und nicht mehr weiß, wo oder wer ich bin, wenn ich ein anderer werde, ein Mann, der seine Frau nicht mehr erkennt, wenn ich die Namen der Kinder vergesse.“

„Was dann?“

„Dann mach ich es wie Hugo Claus“, sage ich.

Der berühmte belgische Schriftsteller war 2008 an Alzheimer erkrankt. Irgendwann wusste er, dass er nicht mehr schreiben konnte. Ich sehe ihn vor mir, in seinem Bett, ich sehe seine Frau Veerle neben ihm, beide trinken Champagner und singen Lieder, bis Hugo sagt, nun sei es genug gewesen.

***

Wer dement wird, hat nur eine einzige Chance auf Sterbehilfe. Sobald ein Arzt seine schlimmsten Befürchtungen bestätigt, muss er ihn davon überzeugen, dass er lieber heute sterben will, als morgen nicht mehr zu wissen, was gestern noch war. Wir opfern dem Tod die Jahre, in denen die Demenz noch schwach und das Leben – abgesehen von der Horrorvorstellung des womöglich bevorstehenden Leidens – noch erträglich sein könnte.
Wir müssen zu früh sterben, damit es dafür nicht zu spät ist.

Das gelingt nur wenigen. Das liegt nicht nur an den Ärzten, die immer noch zögern, aktive Sterbehilfe zu leisten, wenn es sich nicht um eine offensichtliche körperliche Erkrankung in der Endphase handelt. Der Grund dafür liegt auch in der Demenz selbst. „Sobald die Krankheit zuschlägt“, sagt der Arzt, Philosoph und Schriftsteller Bert Keizer, „beginnt sie sich selbst zu verleugnen“. In diesem Sinne sagte einmal ein guter Freund von: „Ich habe Alzheimer, aber zum Glück noch nicht so stark.“ „Und kein Arzt“, sagt Bert Keizer, „tötet einen Menschen, der nicht mehr begreift, wie ihm geschieht.“

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Vielleicht ist zurückzubleiben schwieriger als fortzugehen. Vielleicht ist dieses Gesetz deshalb so halbherzig, doppelzüngig und inkonsequent, weil wir selbst es auch sind. Wir fordern für uns selbst das Recht zu sterben und finden das ganz normal, missgönnen es aber den anderen, auch und besonders denen, die uns nahestehen. Sobald wir nicht über unser eigenes Leiden nachdenken, sondern gezwungen sind, über den Todeswunsch eines geliebten Menschen nachzudenken, sobald wir zu denen gehören, die zurückbleiben, schrecken wir davor zurück und reden uns selbst ein, dass Opa jetzt ganz sicher nicht mehr sterben wolle.
Meinen eigenen Tod fürchte ich nicht. Er hat manchmal sogar etwas Verlockendes oder zumindest Beruhigendes. Das große Nichts. Das schwarze Loch. Die Nicht-Existenz. Ich werde nichts davon mitbekommen. Die Frage, welches „Ich“ über mein Schicksal entscheiden darf, wenn ich „nicht mehr der Mensch bin, der ich mal war“, ist sinnlos. Wenn es soweit ist, frage ich mich vielleicht nur noch, warum ich nicht aus dem Blumentopf essen darf und was – so mein Schwiegervater beim Anblick eines Baumes – der Kerl da tut, „dieser Kerl mit all diesen Armen“.

Ist das ein unwürdiges Leben?

Allenfalls aus Sicht der anderen. Mein Tod existiert für mich nicht. Bedeutung hat er nur für die Lebenden, für die, die zurückbleiben.

Manchmal hilft mir der Glaube, dass mich meine Freunde, meine Liebste und unsere Kinder immer in Erinnerung behalten werden. Dieses Fortbestehen im Leben der Menschen, die mir nahestehen, tröstet mich.

Letztlich sterbe ich allein, und, wenn es schlecht läuft, sogar „ohne mich“. So wird es wohl sein. Aber mein Tod gehört denen, die zurückbleiben, nicht mir. Vielleicht sollten wir daher denen, die wir zurücklassen, ihre liebevolle Beklommenheit verzeihen.

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Es ist dein Leben, deine Entscheidung …“, sagt Sandra. Sie wird mir helfen.

„Ich werde bis zum Ende für dich sorgen.“

Aus dem Niederländischen von Bärbel Jänicke
Der Autor war Journalist, unter anderem bei der niederländischen Zeitung „de Volkskrant“. Heute ist er Schriftsteller. Seit sechs Jahren weiß er, dass er an Parkinson erkrankt ist. Gerade ist sein Buch „Da stirbst du nicht dran – Was Parkinson mir gibt“ im Patmos Verlag erschienen.

Vijf sterren op Amazon.de

Vijf sterren op Amazon.de

De eerste reacties op de Duitse editie van Pistoolvinger, Da stirbst du nicht dran, druppelen binnen. Nog niet van kranten, wel van bloggers. Diep ontroerend en meesterlijk. Spannend, informatief, persoonlijk en soms zelfs met humor. “Het is lang geleden dat ik een boek tot het eind toe uitlas zonder het nog weg te leggen.

En de mooiste reactie is van een koper die het boek kocht op Amazon.de en daar een reactie achterliet: ‘Es hat mich gefesselt und zutiefst berührt, wie mich schon lange kein Buch mehr berührt hat.’ Vijf sterren.

Het wachten is nu op recensies in de mainstream media. Maar het begin, met enkele grote interviews, twee drukke lezingen en de publicatie van mijn essay in Die Welt (binnenkort), stemt hoopvol

Brief aan Carel Dolman

Brief aan Carel Dolman

Beste Carel,

 

Wij vragen niet snel aan elkaar hoe het nu met ons gaat. Dat doen de anderen al genoeg en op z’n best komt het antwoord in de buurt van ‘gestaag bergafwaarts’. Parkinson is nu eenmaal progressief en een pil om dat gestage proces van aftakeling te stoppen moet nog uitgevonden worden. Ik bespaar mijn kennissen meestal de details, de pijnlijke kramp en de obstipatie, mijn onzekere lopen. Mijn vrienden vertel ik meer. Hoe moedeloos een mens wordt van dat eeuwige knikkebollen. Hoe de dystonie in mijn linkerhand het schrijven in de weg zit.

‘Verder gaat het geweldig,’ zeg ik er altijd bij. En al verzwijg ik dat ik vaker dan voorheen chagrijnig ben, helemaal gelogen is het niet. Ik geniet van het leven.

En jij, Carel?

Nog steeds dat afgetekende gelaat in die karakteristieke Friese kop? Nog altijd zo rustig als na je hersenoperatie in het UMCG, nu bijna vijf jaar geleden? Mors je nog steeds niet met de koffie? Hoe gaat het met Jolanda? En je jongens – dat zijn twee al bijna volwassen mannen, neem ik aan? Wintersport? Zeilen? Elfsteden?

Sinds een dag of drie denk ik weer meer aan je. We hebben dezelfde neuroloog, zoals je weet. Afgelopen week was ik bij hem. Binnen de kortste keren stelde hij vast hoe het met me gaat.

Van vrienden weet ik dat ze schrikken als ze me een tijdje niet hebben gezien – en dat niet uitspreken, uit piëteit denk ik. Ik strompel, leun op mijn stok, val van mijn fiets of duikel bij een ondiep gootje met rollator en al voorover. Mijn linkerarm doet alsof hij niet helemaal bij mijn romp wil horen. Ik mors wijn, ik mors speeksel, ik mors woorden.

En god ja, dat schudden van mijn kop. Ik kan er niet naar kijken, zoals ik vijf jaar geleden jouw overbeweeglijkheid niet kon aanzien – en er tegelijkertijd, als was je een act uit een negentiende-eeuws rariteitencircus, mijn blik niet vanaf kon houden.

Met je hersenoperatie – deep brain stimulation – kocht je tijd. De ingreep genas je niet van je parkinson. In ruil voor de kroon die op je kale hoofd werd vastgeschroefd – drie millimeter diep, vertel ik er graag bij – en de twee gaten in je schedel – geboord terwijl je bij kennis was –, zou je vijf goede jaren terugkrijgen, als ik mij niet vergis. Zijn dat er ook werkelijk al bijna vijf geworden? Doet de afstandsbediening het nog waarmee je het kastje in je buik aanstuurt dat elektrische stroompjes zendt naar de substantia nigra, de zwarte kernen in je kop die je motoriek regelen?

Ik bedoel eigenlijk: hoe gaat het nu met je, Carel?

Jij was geloof ik de eerste die het vroeg, onmiddellijk na je operatie. Of ik, als mijn tijd zou komen, ook voor dbs zou kiezen.

Onmiddellijk, zei ik. Een wortelkanaalbehandeling leek me pijnlijker.

En als je het idee dat ze in je hoofd zitten, als je dat – nou ja – uit je hoofd zet, valt het wel mee.

Toen onze neuroloog dus zei dat het tijd werd voor de volgende stap, wist ik onmiddellijk wat hij bedoelde. Eind dit jaar, als het meezit, ben ik aan de beurt. En weet je Carel, ik ben je er nog dankbaar voor dat ik geen moment hoef te aarzelen.

Wist je trouwens dat ze het tegenwoordig onder algehele narcose doen? Dat haalt ook mijn laatste reserve weg, al vermoed ik dat ik straks, als ik mij onder zeil laat brengen, wel iets van jouw moed kan gebruiken.

 

Beste groet

Henk

Het beste moet nog komen

Het beste moet nog komen

Je verhaal, zei een vriend terwijl we toegewijd bier dronken in een kroeg aan het Zuiderdiep… je verhaal, zei hij, wordt beter naar mate het slechter met je gaat. De vriend mocht dat zeggen. Half zo oud als ik en even ziek, maar niet kapot te krijgen. Zo’n jongen die juist nog eens gas geeft als het ravijn dichterbij komt.

Het was een avond, weet ik nog, in de herfst, waarop we onze angst met vaasjes tegelijk én enkele ferme bekentenissen probeerden weg te spoelen – mannen doen dat, vrouwen niet, die weten alles al van elkaar. Mannen bekennen, maken daar een lifetime event van, en zijn meteen vergeten wat ze dwars zat.

Laatst viel ik languit voorover. Toen schoten me de kroeg en die boutade te binnen. Het was de eerste keer, dat vallen. Het stelde weinig voor. Geen groots moment. Eerder onnozel en onbeholpen. In het donker van ons grindpad bleef ik haken achter een winterharde bodembedekker.

Het zal tijd worden, dacht ik nog. Al een tijdje ging het veel te goed.

Afstappen

Kort daarna viel ik gedenkwaardiger, met fiets en al. Heel traag viel ik, sloom zelfs, en niet ongrappig ook, al was er niemand bij die dat zou kunnen beamen. Het was een val om niet te vergeten, een vallen waarbij je nog kon nadenken – het was alsof vallen langer duurt als het iets moet markeren, net als verliefdheid.

De dames die me voor de ingang van de Jumbo overeind hielpen toen ik kort daarna opnieuw tegen het plaveisel was gegaan, maakten het af. Ik zag ze schrikken, ze schrokken meer dan ik, maar ik weet dan ook al jaren dat ik ooit zal vallen.

Het was raar. Man komt aanfietsen. Remt. Zet zijn rechterbeen op de grond. En valt opzij, zomaar, alsof dat been er even niet was.

Je bent pas echt ziek, weet ik, als anderen het zien: het eeuwige schudden van mijn kop laat geen ruimte voor twijfel. En je bent pas invalide als anderen je overeind moeten helpen, en je dat zonder mankeren toelaat. De schaamte duurt een dag. Dan kies je eieren voor je geld, juist omdat er niets te kiezen valt.

Rollend

Sinds een week beweeg ik mij per rollator en trein door het land. Van de kramp in mijn spieren – dat heet dystonie – kon ik geen honderd meter lopen, maar met dat ding haal ik het station. Al rollend kon ik vorige week naar de presentatie van Eden, de nieuwe roman van Marcel Moring, bij Donner in Rotterdam.

Nog steeds ga ik ervan uit dat ik in mei weer tennis. Ik reken op geluk, niet anders dan een gokverslaafde of een gelovige. Het komt altijd weer goed. En voor het geval dat de neuroloog het ook niet meer weet, blader ik door driekleurengidsen vol verende scootmobiels, zoek ik naar een lichtgewicht rollator die je met één hand kunt opvouwen, en koop ik een looprek dat de kramp opvangt als ik ’s nachts moet plassen.

Als ik door het centrum van Rotterdam schuifel, zie ik het idioot theatrale van de onderneming ook wel in. Waarom toch dat geworstel? Hoezo word je er ook beter van?

Toch hou ik er iets aan over, maar als ik het benoem – kalmte, rust, aanvaarding – is het weg. Behalve het verhaal.

Mijn vriend had gelijk. Het beste moet nog komen.

Wiet, kramp, kruk

Wiet, kramp, kruk

Op een dag ben je niet ziek meer – maar té ziek. Lang heb ik gedacht dat alleen anderen dat trof, een man als Roelof, met evenveel jaren achter zijn kiezen als ik. Tijdens het wekelijkse fitnessuur bevroor hij ineens en veranderde van een niet meer zo heel fitte maar nog sportieve man in – sorry Roelof, het deed me zeer je zo te zien – een wrak. Lees verder

Arnon Grunberg schrijft terug

Arnon Grunberg schrijft terug

Het idee dat de dood maakbaar is, schreef Arnon Grunberg vorige week in zijn Volkskrant-voetnoot, getuigt van gevaarlijke hoogmoed. Het ging over het kabinetsplan ouderen met een voltooid leven te helpen met sterven. Dat wij de dood als pijnstiller zijn gaan beschouwen, is gemakzuchtig, vond Grunberg.

Hoogmoedig? Gemakzuchtig? Een paar dagen eerder had ik in de Volkskrant nou juist betoogt dat je de individuele oudere die het leven niet meer draaglijk vind, niet de dupe mag laten zijn van ons collectieve falen in de ouderenzorg. (Als we de zorg niet beter doen, gaan ouderen zo’n voorbeeld navolgen, was het argument)

Ik schreef een reactie op Grunbergs column van 26 oktober, die enkele dagen later in de Volkskrant verscheen. Twee dagen later reageerde hij, waarna we allebei nog eens formuleerden hoe het zat. Hieronder de mailwisseling (met goedvinden van Arnon Grunberg).

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Hoogmoed, Arnon?

Hoogmoed, Arnon?

In zijn Volkskrant-column van vanochtend stelt Arnon Grunberg dat de gedachte aan een maakbare dood getuigt van gevaarlijke hoogmoed. En wie de dood als een pijnstiller beschouwt, is volgens hem gemakzuchtig. We mogen het noodlot nu eenmaal niet ontkennen.

Zou hij het menen? Wie deed Hugo Claus tekort toen hij in 2008 besloot te sterven omdat hij, geplaagd door Alzheimer, niet meer kon schrijven? Was dat een daad van hoogmoed? Kun je Claus alsnog gemakzucht verwijten?

Ik vermoed dat Arnon Grunberg bedoelt te zeggen dat de mensheid iets verliest als we onszelf kunnen klonen, net als die hond. Genetische manipulatie van graan is misschien tot daar aan toe, maar gekker moet het niet worden. Net zo gevaarlijk vindt Grunberg de maakbare dood.

Hoogmoed? Grunberg lijkt me hier de lichtzinnige romanticus  die van het noodlot houdt omdat het zijn leven kleur geeft, en zijn schrijven – zijn bestaan – op gang houdt. Zijn opmerkingen zijn een gemakzuchtig verwijt jegens degenen die zich die luxe niet kunnen veroorloven.

 

Mag ik nog dood als ik niet meer weer wat dood is

Ik ben nog half de man die ik was. Ouder en grijzer, maar daar had mijn lief op gerekend. Eén helft van mijn lijf trekkebeent, soms beweegt er een arm of been buiten mijn wil om, grillig, niet onkomisch eigenlijk, een beetje spastisch, hilarisch als slapstick. Gelukkig heb ik ook half zo veel haast als voorheen.

In 2011 kreeg ik mijn diagnose. Je gaat er niet dood aan, zei de neuroloog. Maar het loopt wel lullig af, wist ik. Hallucinerend in een rolstoel. Toen we begrepen dat de kans heel groot is dat ik ook nog dement word, spraken we af dat we het er vier jaar later over zouden hebben. Hoe het afloopt.

Ik bladder langzaam af, maar moet ik ook nog vergeten hoe mijn lief heet? Wil ik die laatste ontluistering ook nog meemaken? Hoe alles je ontglipt, je taal, je decorum, je ontlasting? Of ga ik dan liever dood?

Dat moet te doen zijn, dacht ik. Geen land waar euthanasie zo goed bij wet geregeld is.

Berichtje van Michael J. Fox

Pijn schrijft niet lekker. Pijn hindert me bij het schrijven, als kramp in de holte van mijn handen en in de kootjes van mijn vingers. En pijn is geen goed onderwerp om over te schrijven. Dat alles in mijn onderstel, van stuitje tot voetzool, als ik uit bed stap zo strak aangespannen staat dat ik terugval op bed, en slechts voetje voor voetje, krimpend en vloekend, de meters naar het toilet overbrug – er valt nauwelijks een zin van te bakken.

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