Brief aan Carel Dolman

Brief aan Carel Dolman

Beste Carel,

 

Wij vragen niet snel aan elkaar hoe het nu met ons gaat. Dat doen de anderen al genoeg en op z’n best komt het antwoord in de buurt van ‘gestaag bergafwaarts’. Parkinson is nu eenmaal progressief en een pil om dat gestage proces van aftakeling te stoppen moet nog uitgevonden worden. Ik bespaar mijn kennissen meestal de details, de pijnlijke kramp en de obstipatie, mijn onzekere lopen. Mijn vrienden vertel ik meer. Hoe moedeloos een mens wordt van dat eeuwige knikkebollen. Hoe de dystonie in mijn linkerhand het schrijven in de weg zit.

‘Verder gaat het geweldig,’ zeg ik er altijd bij. En al verzwijg ik dat ik vaker dan voorheen chagrijnig ben, helemaal gelogen is het niet. Ik geniet van het leven.

En jij, Carel?

Nog steeds dat afgetekende gelaat in die karakteristieke Friese kop? Nog altijd zo rustig als na je hersenoperatie in het UMCG, nu bijna vijf jaar geleden? Mors je nog steeds niet met de koffie? Hoe gaat het met Jolanda? En je jongens – dat zijn twee al bijna volwassen mannen, neem ik aan? Wintersport? Zeilen? Elfsteden?

Sinds een dag of drie denk ik weer meer aan je. We hebben dezelfde neuroloog, zoals je weet. Afgelopen week was ik bij hem. Binnen de kortste keren stelde hij vast hoe het met me gaat.

Van vrienden weet ik dat ze schrikken als ze me een tijdje niet hebben gezien – en dat niet uitspreken, uit piëteit denk ik. Ik strompel, leun op mijn stok, val van mijn fiets of duikel bij een ondiep gootje met rollator en al voorover. Mijn linkerarm doet alsof hij niet helemaal bij mijn romp wil horen. Ik mors wijn, ik mors speeksel, ik mors woorden.

En god ja, dat schudden van mijn kop. Ik kan er niet naar kijken, zoals ik vijf jaar geleden jouw overbeweeglijkheid niet kon aanzien – en er tegelijkertijd, als was je een act uit een negentiende-eeuws rariteitencircus, mijn blik niet vanaf kon houden.

Met je hersenoperatie – deep brain stimulation – kocht je tijd. De ingreep genas je niet van je parkinson. In ruil voor de kroon die op je kale hoofd werd vastgeschroefd – drie millimeter diep, vertel ik er graag bij – en de twee gaten in je schedel – geboord terwijl je bij kennis was –, zou je vijf goede jaren terugkrijgen, als ik mij niet vergis. Zijn dat er ook werkelijk al bijna vijf geworden? Doet de afstandsbediening het nog waarmee je het kastje in je buik aanstuurt dat elektrische stroompjes zendt naar de substantia nigra, de zwarte kernen in je kop die je motoriek regelen?

Ik bedoel eigenlijk: hoe gaat het nu met je, Carel?

Jij was geloof ik de eerste die het vroeg, onmiddellijk na je operatie. Of ik, als mijn tijd zou komen, ook voor dbs zou kiezen.

Onmiddellijk, zei ik. Een wortelkanaalbehandeling leek me pijnlijker.

En als je het idee dat ze in je hoofd zitten, als je dat – nou ja – uit je hoofd zet, valt het wel mee.

Toen onze neuroloog dus zei dat het tijd werd voor de volgende stap, wist ik onmiddellijk wat hij bedoelde. Eind dit jaar, als het meezit, ben ik aan de beurt. En weet je Carel, ik ben je er nog dankbaar voor dat ik geen moment hoef te aarzelen.

Wist je trouwens dat ze het tegenwoordig onder algehele narcose doen? Dat haalt ook mijn laatste reserve weg, al vermoed ik dat ik straks, als ik mij onder zeil laat brengen, wel iets van jouw moed kan gebruiken.

 

Beste groet

Henk

Hoogmoed, Arnon?

Hoogmoed, Arnon?

In zijn Volkskrant-column van vanochtend stelt Arnon Grunberg dat de gedachte aan een maakbare dood getuigt van gevaarlijke hoogmoed. En wie de dood als een pijnstiller beschouwt, is volgens hem gemakzuchtig. We mogen het noodlot nu eenmaal niet ontkennen.

Zou hij het menen? Wie deed Hugo Claus tekort toen hij in 2008 besloot te sterven omdat hij, geplaagd door Alzheimer, niet meer kon schrijven? Was dat een daad van hoogmoed? Kun je Claus alsnog gemakzucht verwijten?

Ik vermoed dat Arnon Grunberg bedoelt te zeggen dat de mensheid iets verliest als we onszelf kunnen klonen, net als die hond. Genetische manipulatie van graan is misschien tot daar aan toe, maar gekker moet het niet worden. Net zo gevaarlijk vindt Grunberg de maakbare dood.

Hoogmoed? Grunberg lijkt me hier de lichtzinnige romanticus  die van het noodlot houdt omdat het zijn leven kleur geeft, en zijn schrijven – zijn bestaan – op gang houdt. Zijn opmerkingen zijn een gemakzuchtig verwijt jegens degenen die zich die luxe niet kunnen veroorloven.

 

Het beest in de bek kijken – over de euforie van René Gude

Het beest in de bek kijken – over de euforie van René Gude

René Gude bezwoer er zijn angst mee, met de aandacht voor de éénbenige, euforisch-vrolijke, ten dode opgeschreven filosoof die hij de laatste jaren was. De ene na de andere journalist ontving ‘de denker des vaderlands’ in zijn Amsterdamse woonboot. Hij had dat been liever niet gehad, of juist nog wel eigenlijk, maar vertelde graag bij De Wereld Draait Door hoe hij ‘het beest in de bek keek’.

Zijn weduwe, Babs van den Bergh, schreef er een aangrijpend boek over, Wat kan mij gebeuren. Pagina na pagina viel het mij zwaarder het te lezen. Zo gaat dat dus, aftakelen, uit elkaar vallen door een zeldzame vorm van botkanker, afhankelijk worden van vrienden die met je komen lunchen, de pijn van chemotherapie, doodgaan. Gude riep ‘bel 112, this is it, en stortte voorover op de rand van het bed’, besluit zijn weduwe haar boek.

In NRC vertelt Babs van den Bergh over haar man. Over zijn opgewekte, strijdbare natuur, en over die aandacht. Natuurlijk herken ik dat. Wie een boek schrijft, en de publiciteit zoekt, wentelt zich in het warme bad van aandacht. Daarmee houdt de vergelijking ook op. Mijn been doet zeer, steeds vaker, ik vervloek het soms, maar ga er niet dood aan, terwijl dat van Gude, toen het nota bene al was afgezet, hem alsnog vermoordde.

Kruk

Bezweer ik ook mijn angst?

Vaak wel, begin ik te vermoeden. Ik vertel een vriendin hoe ik ’s ochtends van bed naar badkamer strompel, dat ik dan nog nauwelijks kan staan, de pijnkramp laat me bijna vallen.

Maar goddank heeft mijn lief, zeg ik dan opgewekt, een douchekruk gekocht. En hebben we een elektrieke deken laten komen van het merk waaronder mijn ouders ook al sliepen. In ons nieuwe huis laten we bredere deuren zetten, voor de rolstoel ja. En brengt de elektricien vast een aansluiting aan voor een traplift.

Ik som het op als een verzameling curiositeiten, zoals je de eigenaardigheden van een plattelandsdorp beschrijft. Rare lui. Vreemde gewoontes. Maar toch heel vriendelijk.

Schmieren

Dat mag best schmieren heten. Natuurlijk besef ik dat zulke anekdotes pijnlijk zijn. Vooralsnog kan ik bovendien nog wel even zonder rolstoel of kruk, en heb ik – zo lang mijn lief het gevloek en geblaas tolereert – ook nog geen looprekje nodig om in de badkamer te komen.

Misschien vertel ik het wel omdat het ook hilarisch is, die kruk en dat looprek – zoals struikelen vaak komisch is – niets zo leuk als leedleuk, zei Kees van Kooten geloof ik al.

Het moet stoer klinken. Omdat ik hem knijp. Over anderhalve week begin ik, als alles goed gaat, met apomorfine-injecties. Geen pijnstillers, al lijkt dat zo, maar forsere parkinsonmedicatie. Die spuiten moeten mijn overenthousiaste hersencellen wat kalmeren, de kramp wegnemen, en dan ook de pijn.

Maar het is wel de volgende fase van een ziekteproces dat lullig afloopt.

Pijn is een verhaal

Pijn schrijft niet lekker. Dat denk ik terwijl ik schrijf. Mijn linker pols rust daarbij op de rand van mijn laptop. De pink en ringvinger van mijn linkerhand trekken tegenwoordig even obstinaat omhoog als de wijsvinger die daar al tijden geleden mee begon. Van al die vreemde streken verkrampt mijn hand. ‘Alsof je te lang te hard in een tennisbal hebt geknepen,’ zeg ik soms, als mij gevraagd wordt wat het is, die pijn.

Lees verder

EU-prijs voor Carels Hoofd

Dinsdagavond werd Carels Hoofd bekroond met de prijs van de Europese Gemeenschap voor gezondheidsjournalistiek. Hier het gesprek op radio 1 van zondagavond. En hieronder  het filmpje van de ceremonie in Brussel. Als alle genomineerden op het podium staan, en de uitreiking aan de drie winnaars begint, zijn we vijftien minuten bezig.

 

En dit zei het juryrapport:
First Prize: Henk Blanken: “Carel’s Head” (Dagblad van het Noorden, The Netherlands)
The EU Jury chose the article “Carel’s Head” by Henk Blanken as winner of first place. This article follows a young man suffering from Parkinson’s Disease and gives a detailed, but emotional account of the pioneering surgery he receives. The journalist’s vivid writing made the jurors feel as if they had a ring-side view of the operation, with the patient and the doctor’s perspectives presented in equal measure. This is an excellent, well researched article on a little understood disease that nevertheless affects millions of patients across the EU.
Lees verder

Ik schrijf om te vergeten

Toen de gong klonk had ik geen besef van tijd. Waren er vijf seconden verstreken? Dertig? Een minuut? In elk geval was ik van de wereld geweest, rechtop zittend, met mijn billen op een rond kussen, mijn voeten op een matje, mijn hoofd rollend in mijn nek zoals het wilde rollen, maar mij niet meer bewust van de ongemakkelijke pijn in mijn linker enkel.

Slaap, daar leek het op. Wakkere slaap.

Lees verder