Darf ich sterben, wenn ich nicht mehr weiß, was Sterben bedeutet?

Jedes Jahr sterben in den Niederlanden zehntausend Menschen an Demenz. Viele der Verstorbenen waren davon ausgegangen, aktive Sterbehilfe in Anspruch nehmen zu können. Ich bin an Parkinson erkrankt und das Risiko, dass ich dement werde, ist hoch. Was steht mir bevor?

Ich bin heute nur noch zur Hälfte der Mann, der ich einmal war. Ich bin älter und grauer, doch damit hat meine Liebste sicher gerechnet. Die linke Hälfte meines Körpers bewegt sich sonderbar, unkontrolliert, manchmal sogar komisch, wie in einer Art Slapstick. Glücklicherweise habe ich es heute auch nur noch halb so eilig wie früher. Das macht mich, sagt sie, zu einem angenehmeren Mann.

Dit essay is een iets ingekorte versie van het stuk dat eerder in De Correspondent verscheen. Deze Duitse versie werd op 10 april paginagroot afgedrukt door Die Welt.

Im Jahr 2011 erhielt ich meine Diagnose. „Da sterben Sie nicht dran“, sagte der Neurologe. Aber es geht übel aus, dachte ich. Ich werde halluzinierend in einem Rollstuhl sitzen. Als meiner Liebsten und mir klar wurde, dass das Risiko dement zu werden bei dieser Diagnose sehr hoch war, vereinbarten wir, in vier Jahren darüber zu reden, wie das Ende aussehen sollte.
Ich baue langsam ab, aber werde ich auch noch vergessen müssen, wie meine Frau heißt? Will ich diese letzte Entwürdigung erleben? Erleben, wie ich über alles die Kontrolle verliere: über meine Sprache, mein Benehmen, ja sogar über meinen Stuhlgang? Oder will ich lieber vorher sterben?

Immer wieder stößt man auf starke Sätze, die man sich am liebsten anstreichen möchte, im Kopf behalten, weil sie bewegen. (Kunde auf Amazon.com

Ein selbstbestimmter Tod muss möglich sein, dachte ich. In keinem andern Land ist die Sterbehilfe gesetzlich so gut geregelt wie in den Niederlanden.

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Seit dem Jahr 2002 gibt es in den Niederlanden ein Sterbehilfegesetz. Im Ausland glaubt man manchmal, ältere Menschen seien hier ihres Lebens nicht mehr sicher. So schlimm ist es nicht. Dieses Gesetz hat wesentlich weniger geändert, als man annehmen könnte. Zu sterben ist in den Niederlanden heute kaum leichter als vor fünfzig Jahren. Der einzige Unterschied zu früheren Zeiten besteht darin, dass wir Niederländer heute über dieses Problem reden. Mit einer Ausnahme: Über den schleichenden Quasitod einer Demenzerkrankung schweigen wir nach wie vor. So halten wir den Mythos aufrecht, dass es doch gar nicht so schlimm sei, Großvater sei im Pflegeheim bestimmt ganz zufrieden, er habe keine Schmerzen, weil er, wie man so sagt, „jenseits aller Leiden“ sei.

(Das Buch) hat mich gefesselt und zutiefst berührt, wie mich schon lange kein Buch mehr berührt hat

Mein Schwiegervater war uralt, als er seine Liebste für einen Eindringling hielt und ihr mit einem Küchenmesser zu Leibe rückte. Zwei Monate später, er war inzwischen im Pflegeheim, schimpfte er schrecklich über sie, weil sie sich nicht mehr um ihn kümmere – dabei hatte sie ihn kurz zuvor noch weinend mit Brotstückchen gefüttert hatte. Seliges Vergessen, lernte ich dabei, ist eine kitschige Fiktion. Die Panik erfasst jeden.

Das Tabu ist so mächtig, weil wir diesem quälenden, langsamen Tod der Demenz ratlos gegenüberstehen. Bis ins 19. Jahrhundert war Sterben eine öffentliche Angelegenheit. Der Tod war allgegenwärtig, er lag als furchteinflößendes Mysterium in der Hand Gottes. Noch in den fünfziger Jahren teilten paternalistische Ärzte Sterbenden nicht mit, dass sie dem Tod nahe waren. Und wenn sie deren Leidensweg barmherzig verkürzten, kleideten sie ihr Handeln in „fromme Lügen“.

Seitdem die Ärzte sich auf die Kunst der Reanimation verstehen, Patienten Organe transplantieren, während sie seelenruhig in Narkose liegen, und Antibiotika das Überleben des Eingriffs ermöglichen, kurz gesagt seitdem die Ärzte den Tod aufschieben können und nicht mehr Gott, sondern sie selbst als seine Stellvertreter auf Erden die Macht über Leben und Tod in ihren Händen halten, ist das Sterben aus der Öffentlichkeit verschwunden.

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Auf den Tag genau vier Jahre später. Meine Liebste und ich sitzen unter einem Apfelbaum, ich berichte ihr von meiner Patientenverfügung. Es fällt mir schwer. Was bisher ein philosophisches und politisches Problem war, rückt einem plötzlich beängstigend nahe, wenn man es mit den Menschen in seinem Umfeld besprechen muss.

Mit seinen Angehörigen,

Seiner Liebsten und seinen Kindern,

Denen, die zurückbleiben.

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Anfang des 21. Jahrhunderts ist aktive Sterbehilfe in den Niederlanden im Allgemeinen ebenso akzeptiert wie andere liberale Phänomene, die man in manch anderen Ländern nicht ganz nachvollziehen kann: die legale Abtreibung, die Coffeeshops, die Homoehe und die Anerkennung Prostituierter als steuerpflichtige Selbständige.

Die Krankheit führt ihn zurück zu den essenziellen Fragen des Seins. Er findet zu fundamentalen Antworten

Wer unerträglich und aussichtslos leidet, an Krebs im Endstadium oder an ALS, kann seinen Arzt um aktive Sterbehilfe bitten.

Seit das Gesetz in Kraft getreten ist, haben in den Niederlanden etwa 50.000 Menschen aktive Sterbehilfe in Anspruch genommen. Nicht ein einziger Arzt wurde gesetzlich belangt, weil er die Sorgfaltspflicht verletzt hätte, nicht die richtigen Medikamente eingesetzt, keine zweite Meinung eingeholt oder sein Handeln nicht einem örtlichen Pathologen gemeldet hätte.

Unser Tod gehöre uns selbst, ebenso wie unser Leben, glauben wir. Er soll eigenverantwortlich, würdevoll und selbstverständlich schmerzlos sein. Manche Ärzte sind verärgert, weil Patienten das Recht auf Sterbehilfe einfordern und, wie ein Arzt sagte, mit einer Art „Amazon-Mentalität“ die „Letzte-Wille-Pille“ ordern: Heute vor 23 Uhr bestellt, morgen geliefert.

Das „hedonistische“ Recht auf den Tod ist eine Mär. Mit dem Sterbehilfegesetz schlossen konfessionelle und progressiv-liberale Politiker einen typisch holländischen Kompromiss, mit dem sie regelten, was schon längst geregelt war, die aktive Sterbehilfe für Patienten mit einer unheilbaren, Erkrankung; problematische Fälle wie jene alter, schwer dementer Patienten wurden dabei ausgeklammert.

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Meine Liebste sagt, sie habe doch schon immer gewusst, wie ich über aktive Sterbehilfe denke.

Die alltäglichen Beschwerden will ich schon ertragen. Das gewöhnliche Leiden sozusagen. „Vielleicht werde ich mich an das Kopfwackeln gewöhnen, an das ewige Getrommel meiner Finger und daran, dass mich bald jemand waschen muss … In Gottes Namen, wenn ich noch lesen kann, kann ich mich sogar damit abfinden, eine Windel zu tragen.“

Du gibst dich ganz schön abgeklärt, sehe ich sie denken.

„Solange ich noch imstande bin zu erzählen, können mir Würde und äußerer Anstand gestohlen bleiben, doch, wenn ich merke, dass ich weggleite, dass mir zu viel verloren geht, dass ich selbst zu verschwinden beginne, dass mir der Plot entschlüpft, dann darf das Buch auch geschlossen werden.“

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Artikel 2, Absatz 2 des niederländischen Sterbehilfegesetzes bezieht theoretisch die Möglichkeit aktiver Sterbehilfe für schwer demenzkranke Patienten mit ein. Ein Arzt darf einem nichteinwilligungsfähigen Patienten das Sterben ermöglichen, wenn dieser unerträglich und aussichtslos leidet. Ein Patient, der seinen Willen in einer Patientenverfügung dargelegt hat, als er noch einwilligungsfähig war, muss seinen Willen später nicht noch einmal bekräftigen. Dem Arzt ist es zu diesem späten Zeitpunkt auch nicht mehr möglich, wie es das Gesetz vorsieht, „mit dem Patienten gemeinsam“ zu der Überzeugung zu kommen, dass sein Leiden unerträglich ist und der Patient sterben will. Gleichwohl muss der Arzt noch die Sorgfaltskriterien einhalten, aber nur „soweit dies praktisch möglich ist“.

Seit fünfzehn Jahren diskutieren Politiker, Juristen, Ärzte und Wissenschaftler über die Frage, was dieser Satz bedeutet. Einige sind der Meinung, dass ein Arzt dem Patienten selbst dann aktive Sterbehilfe leisten darf, wenn der den Wunsch aktuell nicht mehr äußern kann. Andere sind der Ansicht, der Arzt müsse davon überzeugt sein, dass der demente Patient zu diesem Zeitpunkt unerträglich leidet (das Leiden muss „aktuell“ sein), es müsse ein medizinisch klassifizierbares Leiden vorliegen und der Patient müsse seinen Wunsch zu sterben bekräftigen – was nichteinwilligungsfähige Patienten nun einmal nicht mehr können.

Anders als die meisten Niederländer annehmen, ist das Sterbehilfegesetz nicht für die Patienten, sondern für die Ärzte geschrieben worden. Es gießt in Gesetzesform, was schon fast zwanzig Jahre zuvor durch richterlichen Beschluss formuliert worden war. Die Richter ließen sich dabei von der niederländischen Standesorganisation der Ärzte, der KNMG (der Königlich Niederländischen Gesellschaft zur Förderung der Heilkunde) leiten. Das erklärt, warum nicht der Wille des Patienten entscheidend ist, sondern die Beurteilung eines Arztes, der zwischen seiner ethischen Motivation barmherzig zu handeln und seiner Pflicht, Leben zu erhalten, hin und her gerissen ist. Das niederländische Sterbehilfegesetz ist formuliert wie eine praktische Lösung für ein technisches Problem: Es dient dazu, Ärzte vor Strafverfolgung zu schützen.
Für Demenzpatienten ist der Verlust der Einwilligungsfähigkeit – das Gefühl „Ich bin nicht mehr der Mensch, der ich einmal war“ – oft der entscheidende Grund dafür, zu diesem Zeitpunkt sterben zu wollen. Für Ärzte ist diese Unfähigkeit gerade der Grund dafür, einem Patienten den Tod nicht zu ermöglichen, denn der Patient ist nun nicht mehr der Mensch, der in der Patientenverfügung seinen Willen bekundet hat. Die Ironie, die darin liegt, ist schwer zu ertragen.

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Wo willst du denn, dass es endet?“, fragt mich meine Liebste unter dem Apfelbaum.

„Ich bin nicht sicher, dass ich dement werde. Aber wenn ich zum Pflegefall werde und nicht mehr weiß, wo oder wer ich bin, wenn ich ein anderer werde, ein Mann, der seine Frau nicht mehr erkennt, wenn ich die Namen der Kinder vergesse.“

„Was dann?“

„Dann mach ich es wie Hugo Claus“, sage ich.

Der berühmte belgische Schriftsteller war 2008 an Alzheimer erkrankt. Irgendwann wusste er, dass er nicht mehr schreiben konnte. Ich sehe ihn vor mir, in seinem Bett, ich sehe seine Frau Veerle neben ihm, beide trinken Champagner und singen Lieder, bis Hugo sagt, nun sei es genug gewesen.

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Wer dement wird, hat nur eine einzige Chance auf Sterbehilfe. Sobald ein Arzt seine schlimmsten Befürchtungen bestätigt, muss er ihn davon überzeugen, dass er lieber heute sterben will, als morgen nicht mehr zu wissen, was gestern noch war. Wir opfern dem Tod die Jahre, in denen die Demenz noch schwach und das Leben – abgesehen von der Horrorvorstellung des womöglich bevorstehenden Leidens – noch erträglich sein könnte.
Wir müssen zu früh sterben, damit es dafür nicht zu spät ist.

Das gelingt nur wenigen. Das liegt nicht nur an den Ärzten, die immer noch zögern, aktive Sterbehilfe zu leisten, wenn es sich nicht um eine offensichtliche körperliche Erkrankung in der Endphase handelt. Der Grund dafür liegt auch in der Demenz selbst. „Sobald die Krankheit zuschlägt“, sagt der Arzt, Philosoph und Schriftsteller Bert Keizer, „beginnt sie sich selbst zu verleugnen“. In diesem Sinne sagte einmal ein guter Freund von: „Ich habe Alzheimer, aber zum Glück noch nicht so stark.“ „Und kein Arzt“, sagt Bert Keizer, „tötet einen Menschen, der nicht mehr begreift, wie ihm geschieht.“

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Vielleicht ist zurückzubleiben schwieriger als fortzugehen. Vielleicht ist dieses Gesetz deshalb so halbherzig, doppelzüngig und inkonsequent, weil wir selbst es auch sind. Wir fordern für uns selbst das Recht zu sterben und finden das ganz normal, missgönnen es aber den anderen, auch und besonders denen, die uns nahestehen. Sobald wir nicht über unser eigenes Leiden nachdenken, sondern gezwungen sind, über den Todeswunsch eines geliebten Menschen nachzudenken, sobald wir zu denen gehören, die zurückbleiben, schrecken wir davor zurück und reden uns selbst ein, dass Opa jetzt ganz sicher nicht mehr sterben wolle.
Meinen eigenen Tod fürchte ich nicht. Er hat manchmal sogar etwas Verlockendes oder zumindest Beruhigendes. Das große Nichts. Das schwarze Loch. Die Nicht-Existenz. Ich werde nichts davon mitbekommen. Die Frage, welches „Ich“ über mein Schicksal entscheiden darf, wenn ich „nicht mehr der Mensch bin, der ich mal war“, ist sinnlos. Wenn es soweit ist, frage ich mich vielleicht nur noch, warum ich nicht aus dem Blumentopf essen darf und was – so mein Schwiegervater beim Anblick eines Baumes – der Kerl da tut, „dieser Kerl mit all diesen Armen“.

Ist das ein unwürdiges Leben?

Allenfalls aus Sicht der anderen. Mein Tod existiert für mich nicht. Bedeutung hat er nur für die Lebenden, für die, die zurückbleiben.

Manchmal hilft mir der Glaube, dass mich meine Freunde, meine Liebste und unsere Kinder immer in Erinnerung behalten werden. Dieses Fortbestehen im Leben der Menschen, die mir nahestehen, tröstet mich.

Letztlich sterbe ich allein, und, wenn es schlecht läuft, sogar „ohne mich“. So wird es wohl sein. Aber mein Tod gehört denen, die zurückbleiben, nicht mir. Vielleicht sollten wir daher denen, die wir zurücklassen, ihre liebevolle Beklommenheit verzeihen.

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Es ist dein Leben, deine Entscheidung …“, sagt Sandra. Sie wird mir helfen.

„Ich werde bis zum Ende für dich sorgen.“

Aus dem Niederländischen von Bärbel Jänicke
Der Autor war Journalist, unter anderem bei der niederländischen Zeitung „de Volkskrant“. Heute ist er Schriftsteller. Seit sechs Jahren weiß er, dass er an Parkinson erkrankt ist. Gerade ist sein Buch „Da stirbst du nicht dran – Was Parkinson mir gibt“ im Patmos Verlag erschienen.