Palfremans pil tegen parkinson

Jon Palfreman is van 2011, net als ik. De Amerikaanse journalist en liefhebber van verhalen had al veel eerder roem verworven met een tv-reportage over zes ‘versteende’ parkinson-junkies toen hij dat jaar, 2011 dus, hoorde dat hij het zelf ook had. Een paar maanden eerder dan ik.

We are members of the same tribe,’ zei Palfreman toen we aan elkaar werden voorgesteld, twee jaar geleden, op een conferentie over verhalende journalistiek. We taxeerden elkaar zoals ‘parky’s’ doen. Hoe lang is hij al ziek, takelt hij sneller af dan ik, hoe dealt hij ermee?

Daarna hadden we elkaar niets meer te zeggen. De conversatie werd ongemakkelijk en ik denk dat we beide opgelucht waren toen het over was. Palfreman was er evenmin als ik al aan toe tegen lotgenoten aan te lopen. Nog even niet.

Brain Storms
Toen ik begin dit jaar een geweldig geschreven stuk van Palfreman las in The New York Times, bestelde ik meteen het boek dat hij aankondigde. Het heet Brain Storms en werd deze week bezorgd. Ik lees erin dat we meer gemeen hebben. Geen tremor, wel verkrampingen, vaak pijn.

En het merkwaardige gevoel aan de winnende hand te zijn, omdat de parkinson bij ons misschien wat minder haast maakt dan bij sommige patiënten die we inmiddels allebei leerden kennen. Of leggen we onszelf in de luren, Palfreman en ik. Hij met zijn boek, en ik met het mijne?

Daar houden de overeenkomsten op. Pistoolvinger – het verschijnt over drie weken – is een persoonlijk en openhartig boek over de vragen die een man zich stelt als hij ongeneeslijk ziek wordt, en weet dat hij op een dag invalide wordt. Het is een literair boek, bijna een non-fictie-roman.

Ik heb gedaan wat ik – wens ik te geloven – het beste kan. Dat geldt waarschijnlijk ook voor Palfreman, die voor alles een wetenschapsjournalist is. In Brain Storms – dat in januari in vertaling verschijnt bij Balans – zet hij geduldig en gedetailleerd uiteen wat parkinson is, hoe we de ziekte beetje bij beetje zijn gaan begrijpen, en wat we ertegen kunnen doen.

Masker
Allemaal uiterst informatief – en feitelijk. Palfreman beschrijft wel wat de ontdekking van mogelijke geneesmiddelen doet met de patiënt die hij ook is, maar het is alsof zijn enthousiasme zelf een masker op heeft, alsof het emotieloos is, of ten minste gereserveerd. Meer journalist dan parky.

Mooi is het verhaal waardoor Palfreman de ziekte leerde kennen, The Case of the Frozen Addicts. Die tv-documentaire beschrijft hoe ooit in Californië een man werd gevonden die ineens de ziekte van Parkinson had – en dan ook meteen helemaal. Hij kon zich niet bewegen, kon niet praten.

Kort daarna werden nog vijf mensen gevonden die ‘bevroren’ waren. Al snel bleek dat ze alle zes dezelfde heroïne hadden gebruikt, een designer variant die in het laboratorium was vervuild met een giftige stof. Een gruwelijk drama voor de zes, maar een zegen voor de medische wetenschap.

Voor het eerst hadden onderzoekers een stof die parkinson opriep. Voor het eerst konden ze daardoor dieren ziek maken (ja, ook gruwelijk) en proeven gaan doen met medicijnen. Die proeven lopen tot op vandaag door en lijken, schreef Palfreman al in de Times, eindelijk iets op te leveren.

Levenselixer
Nergens is de Amerikaan enthousiaster dan in de beschrijving van Neurophage, een nog jong biochemisch bedrijf dat sleutelt aan een middel tegen parkinson, dat in één moeite door – suggereren dierproeven – ook veel andere neurodegeneratieve ziekten zou kunnen genezen (van Alzheimer tot MS) – alsof het een levenselixer is.

Palfreman maakt het voor leken onbegrijpelijke proces van medical research heel toegankelijk. Ook is hij voldoende journalist om te relativeren: de pil tegen parkinson is al vaker aangekondigd (‘We zijn er dicht bij’). Maar zijn toon is me net te opgewekt, te optimistisch. Juist in een relaas dat verder zo zakelijk en verantwoord is, komt dat optimisme wat uit de lucht vallen.

Maar misschien is het mijn karakter om sceptisch te blijven. Ik geloof pas dat parkinson niet meer ongeneeslijk is als ik die pil slik. En stel me andere vragen dan Palfreman. Want hoe komt het eigenlijk dat er honderden miljarden aan medicijnen worden besteed, maar we al tweehonderd jaar wachten op een middel tegen parkinson?