De verpletterende paradox

De paradox is verpletterend, schreef ik in een stuk voor de Volkskrant, toen ik me probeerde voor te stellen hoe dementie begint en eindigt. Ik vroeg mij af of ik dan liever dood ga, ‘huppakee, weg’ zoals dat nu even moet heten, of mij gewillig door S. tot het bittere eind laat verzorgen.

Op een dag zal ik weten dat het mis is. De kans, las ik ergens, dat je met parkinson dement wordt is 80 procent. Het kan me nauwelijks verrassen. S. zal zeggen dat ze het al even vermoedde en ik zal opschrijven dat er niets erger is dan weten dat je straks niets meer weet.

Dat ‘weten’ is wat ze op de arbeidsmarkt een startkwalificatie noemen – maar dan voor euthanasie. Je lijdt ondraaglijk en beter wordt dat niet. Het kan nog één kant op, downhill. Als ik mijn huisarts vraag hoe zij het ziet, zal ze zeggen dat mijn lijden ‘invoelbaar’ is.

Op dat moment mag je dood. Maar dat doe je niet, want je bent een oefendemente, een rookie, een amateur die nog wel even te gaan heeft voor het te erg wordt. Dat duurt tot het niet langer duurt en je niets meer weet – die verpletterende paradox. Zoals ik in de Volkskrant schrijf:

Je bent precies zo in de war als je nooit wilde worden, maar kunt niet bevestigen dat je juist daaróm dood wil gaan. Dat je ondraaglijk leed toen je nog geen wartaal uitsloeg, betekent niet per se dat je nu nog steeds lijdt. En naar mate je verder wegkwijnt, lijk je daar zelfs minder onder te lijden. Alsof je warempel weer wat opknapt.

Dat zou – hoe cynisch – nog kunnen kloppen ook.

Toen je ziek werd, wist je zeker dat je zó niet wilde sterven. Godsnakend bang om nog jaren in je ondergoed door de gangen te dwalen. Maar als je eenmaal dwaalt, begrijp je niet meer wat ‘dood’ is, of ‘lijden’, of ‘ondergoed’. En is het leed misschien geleden.

Moord op huppakee
Dat Volkskrantstuk staat er vandaag in, stevig aangekondigd op de voorpagina. Sluitstuk van een week waarin het aldoor over euthanasie en dementie ging, nadat de NPR maandag een documentaire uitzond over de Levenseindekliniek.

Daarin zagen we hoe een arts een dementerende vrouw, Hannie Goudriaan, helpt sterven die niet veel meer kon zeggen dan dat ze ‘huppakee, weg’ wilde. De neurowetenschapper Victor Lamme wist dat onmiddellijk en nog niet gehinderd door feitenkennis te duiden als ‘moord’.

Mij valt op dat de tegenstanders van euthanasie bij dementie harder schreeuwen en overtuigder zijn van hun gelijk en morele superioriteit dan wie nog wel, ook in de uiterste situatie, vasthoudt aan zijn recht op zelfbeschikking.

Alleen ik ga over mij, zegt dat recht. En die vrijheid komt ook elk ander ook toe. Dat remt uiteraard mijn neiging om enig gelijk omtrent dood & leven er bij al die anderen in te rammen, desnoods geruggesteund door niet meer dan een politieke minderheid, zoals de christendemocratie deed.

Het is minder moeilijk om te bedenken hoe een ander mag sterven als hij dement wordt dan daar voor je zelf uit te komen. Dat zie je in het publieke debat: we vinden vooral iets van anderen, en zijn daar heel stellig in, maar zodra we onze eigen doodswens moeten formuleren, begint het grote, lange aarzelen – bij de meesten, en ook bij mij.

Het moet een pendant zijn van wat ik in een van de interviews over Pistoolvinger ongeveer zo formuleerde: De angst van gezonde mensen om ziek te worden is groter dan de angst van zieke mensen om nog zieker te worden. Je went er een heel eind aan. Het blijkt dat het te doen is.