Berichtje van Michael J. Fox

Pijn schrijft niet lekker. Pijn hindert me bij het schrijven, als kramp in de holte van mijn handen en in de kootjes van mijn vingers. En pijn is geen goed onderwerp om over te schrijven. Dat alles in mijn onderstel, van stuitje tot voetzool, als ik uit bed stap zo strak aangespannen staat dat ik terugval op bed, en slechts voetje voor voetje, krimpend en vloekend, de meters naar het toilet overbrug – er valt nauwelijks een zin van te bakken.

Maar gisteren kreeg ik een mailtje van Michael J. Fox, nou ja, een geautomatiseerd bericht omdat ik op de maillijst van zijn parkinsonstichting sta. Fox laat ons weten dat het nu Dystonia Awareness Month is, de maand van de dystonie.

Dat komt goed uit. Want die pijn van mij betekent volgens mijn neuroloog dat ik het ook heb, dystonie, net als 40 of 60 procent van mijn parkinsonlotgenoten.

Dat valt niet mee. Want het ging zo goed. Tot eind vorig jaar had ik werkelijk alle symptomen van parkinson, het priegelschrift, het spastische bewegen soms, de vermoeidheid, de gevoeligheid voor stress, dat altijd maar willen slapen.

Toen werd in november ook nog ‘hartfalen’ vastgesteld: mijn hart pompte maar op halve kracht als gevolg van twee verstopte kransslagaders. Aan dat hart viel wat te doen, we lieten twee stents plaatsen, en toen ik mijn conditie weer wat terug kreeg, bleken de meeste parkinsonsymptomen verdwenen. Zelfs mijn handschrift werd weer leesbaar.

Dat duurde tot eind juli. Toen, geen idee waarom, sloeg de dystonie toe. Tijdens ons weekje op Schier was er nog niks aan de hand, kon ik lopen en fietsen en schrijven. Kort daarna kromp ik ’s ochtends van de pijn, en ’s avonds weer. Volgens mijn neuroloog zijn het ‘off-verschijnselen’, die zich voordoen als mijn levodopa-pillen uitgewerkt zijn.

Ik vermoed dat dat nu gedaan is. De spieren van mijn hals en nek voelen zuur, alsof ik de stierennek van een worstelaar heb. De kleine bilspieren. Mijn hamstrings. De aanhechtingen rond een knie. Af en toe alles wat vast lijkt te zitten aan mijn enkelbanden.

Mijn tenen, verdomme, er zijn dagen dat ik mijn tenen voel verkrampen – wie denkt er nou de hele dag aan zijn tenen?

Er is wat aan te doen. Neuroloog schreef me madopar voor, een snel werkende oplostablet om ’s ochtends op gang te komen, en een capsule met ‘gereguleerde afgifte’ voor ’s nachts. Madopar vult kort gezegd mijn tekort aan dopamine aan.

Na een week met die pillen heb ik het gevoel dat ze wat beginnen te doen – en dan heb ik het niet over de bijwerkingen die allemaal even akelig kunnen zijn.

Het is de maand van de dystonie. Zegt Michael. Laat dit bericht maar mijn bijdrage aan de awareness zijn.