Schrijver Henk Blanken heeft parkinson: ‘Ik wil de regie over mijn levenseinde uit handen geven’

Piet Piryns in Knack, 15.8.18

Een gemankeerde schrijver – dat was hij voor zijn eigen gevoel toch altijd een beetje gebleven. Tot hij zeven jaar geleden ongeneeslijk ziek werd. ‘Toen de neuroloog mij vertelde dat ik de ziekte van Parkinson had, was de eerste gedachte die mij door het hoofd schoot gek genoeg niet “God, wat erg!”, maar “God, wat een goed verhaal.”‘ In zijn boek Je gaat er niet dood aan gaat de Nederlandse journalist Henk Blanken op zoek naar de grenzen van zijn aftakeling. ‘De enige zekerheid die ik heb, is dat het lullig afloopt. Dan kan ik er maar beter literatuur van maken.’

Hij haalt nog hooguit een gemiddelde van veertig woorden per dag. Dan is hij alweer zo moe dat hij zijn concentratie niet langer vast kan houden. Maar hij ploetert verder. Sinds hij in 2011 te horen kreeg dat hij de ziekte van Parkinson onder de leden had en zijn journalistieke carrière dus maar beter kon vergeten, is Henk Blanken (59) koppig blijven schrijven aan ‘een roman die nooit afkomt’. Na vier jaar resulteerde dat in Pistoolvinger – een pistoolvinger is de benaming voor de wijsvinger die bij sommige parkinsonpatiënten verkrampt omhoog blijft staan. In Pistoolvinger beschrijft Blanken zonder een spoor van zelfbeklag het verlies aan decorum dat met zijn ziekte gepaard gaat: ‘Ik ben nog maar half de man die ik ben geweest. Ik ben nu een man met een schommelend hoofd, een humeurige ziel en een bang hart. Van een afgebroken berkentakje in de sneeuw schiet ik al vol – dat huilerige is een bekend symptoom van parkinson. Ik kwijl als ik sta te plassen. Soms waait mijn linkerhand zomaar omhoog. Ik kan er niets aan doen, aan het spasme dat tot slapstick leidt als die hand een glas water leeggiet over mijn linkerschouder.’

‘Het verloop van parkinson is moeilijk te voorspellen’, zegt hij, terwijl we in zijn zondoorstoofde tuin een beschaduwd plekje opzoeken. ‘Van een man die weliswaar abominabel tenniste maar toch nog altijd op de tennisbaan stond, veranderde ik twee jaar geleden van het ene op het andere moment in een man die voortdurend omviel. Eerst had ik een stok nodig, toen een rollator, en negen maanden later kon ik echt helemaal niks meer. Ik moest op mijn kont de trap op en af. Door aangepaste medicatie is dat nu weer beter – je weet alleen nooit wanneer het opnieuw misgaat.’

Onder de appelboom, die bij nader inzien een pruimelaar blijkt te zijn, met een karaf koele witte wijn: ‘De alledaagse ongemakken, dat is nog wel te doen. Ik geneer me bijna nergens meer voor. Ook dat ik ooit in een rolstoel kom te zitten, heb ik nu al geaccepteerd. Maar wat ik veel moeilijker te dragen vind, is de wetenschap dat je als parkinsonpatiënt een flink verhoogde kans op dementie hebt. Ik heb lange tijd gedacht: dat moet ik vóór zijn. Een kwestie van timing. Als de nood echt aan de man komt, had ik me voorgenomen, dan zorg ik ervoor dat ik er op tijd tussenuit knijp. Maar intussen weet ik dat niet meer zo zeker. De voorbije jaren ben ik me verder gaan verdiepen in de problematiek van dementie en euthanasie, en ben ik tot andere inzichten gekomen.’

U presenteert uw nieuwe boek Je gaat er niet dood aan – een grondige herwerking van Pistoolvinger – nadrukkelijk als een roman. Maar met fictie heeft het toch niets vandoen?

Henk Blanken: Nee, maar ik wil graag dat het boek gelezen wordt om zijn literaire kwaliteiten. Het is natuurlijk niet voor het eerst in de geschiedenis van de journalistiek dat een waargebeurd verhaal verteld wordt in de vorm van een roman. Denk maar aan In Cold Blood van Truman Capote. Ik heb in het verleden een aantal boeken geschreven waarin ik essayistiek, geschiedschrijving, reportage en biografie met elkaar wilde verweven. Die verkochten voor geen meter, want geen boekhandelaar wist waar hij ze moest neerleggen. Hetzelfde is gebeurd met Pistoolvinger, dat van de uitgever de wervende ondertitel ‘Parkinson en de schoonheid van het verval’ had meegekregen, waardoor het dus op het tafeltje met ziektegeschiedenissen belandde, naast de stapel met bestsellers van de grote Amerikaanse neuroloog Oliver Sachs. Een hele eer, daar niet van, maar het is niet waar mijn boeken thuishoren. Ik zie ze toch liever naast die van Frank Westerman of Chris De Stoop liggen – schrijvers die hun persoonlijke geschiedenis vermengen met die van de grote buitenwereld. Je gaat er niet dood aan is door-en-doorgecomponeerd als een roman: het moest meer zijn dan een hutspot van verhalen. En op iedere pagina moest minstens één betoverende zin staan.

Sprak de gemankeerde schrijver?

Blanken: Ik zal wel niet de enige journalist zijn die er altijd van gedroomd heeft om schrijver te worden. En curieus genoeg – ik zeg het niet omdat ik voor een Vlaams weekblad word geïnterviewd – woonden mijn grote literaire helden in Vlaanderen. Als jongen van twintig was ik al helemaal in de ban van Jeroen Brouwers. Toen een vriendinnetje mij in de steek had gelaten, reisde ik met Groetjes uit Brussel onder mijn arm naar Brussel om er de wandelingen van Brouwers na te lopen, op zoek naar het graf van Anne Walravens en naar café De Dolle Mol, dat intussen niet meer bestond. Mijn eerste gedichten stuurde ik in 1987 naar het Nieuw Wereldtijdschrift en ik was apetrots toen Herman de Coninck ze publiceerde. Maar de maat der dingen bleef voor mij toen toch Hugo Claus met zijn gedicht Nu nog. De manier waarop hij dat vertelde. Het meeslepende, het ritmische, het muzikale, het exuberante, het geile – dat alles bij elkaar was wat ik wilde. Dát moest het doel zijn. Claus deed mij beseffen dat ik nooit een schrijver zou worden zolang ik die rijkdom van taal niet had. Maar toen was er gelukkig de journalistiek altijd nog.

En het duurde tot u parkinson kreeg aangezegd voor u uw schrijversdroom weer oppakte?

Blanken: Zo is het letterlijk gegaan, en ik begrijp nog steeds niet waarom. Waarom kun je ineens wél schrijven op het moment dat het niet meer hoeft? Waarom vind je ineens wél die rijkdom van taal, waar je je hele leven naar gezocht hebt, op het moment dat je weet dat je journalistieke carrière onherroepelijk voorbij is en dat je de glijbaan opgaat die je naar het graf voert? Ik zie me nog zitten in de kamer van de neuroloog. Ik had net te horen gekregen dat ik parkinson had en wat dat betekende. Ik zou voortaan kalmer aan moeten doen, de ziekte was progressief en ongeneeslijk, maar het goede nieuws was dat het nog heel lang kon duren: ‘U gaat er niet dood aan.’ Ik moest een paar testjes doen: ‘Doet u nu even met uw linkerhand alsof u een lamp indraait.’ En het gekke was dat ik op datzelfde moment in mijn hoofd die hele absurde scène al tot in de kleinste details zat op te schrijven. Het decor, de lichtinval, de dialoog, de personages, de spanningsboog, de climax – ik moest het allemaal onthouden. Alsof ik gewoon aan het werk was. Als een soort verdedigingsmechanisme allicht ook: zoals een fotograaf afstand neemt van de gruwel voor zijn ogen op het moment dat hij door zijn lens kijkt, zo zat ik afstand te nemen van mezelf. Ik realiseerde mij op datzelfde moment dat ik een fantastisch onderwerp te pakken had, en ik wist ineens ook waar ik de taal vandaan moest halen. Dat was buitengewoon opwindend.

‘Je verhaal wordt beter naarmate het slechter met je gaat’, zei een vriend, die u in uw boek met instemming citeert. Bent u intussen zo verliteratuurd dat u denkt: het beste moet eigenlijk nog komen?

Blanken: Het is sociaal misschien niet wenselijk om het zo te formuleren, en andere parkinsonpatiënten hebben er geen drol aan, maar ik meen het oprecht als ik zeg dat mijn ziekte mij veel heeft bijgebracht: a blessing in disguise. Ik wéét dat het lullig afloopt, maar dat betekent dus ook dat ik mijn laatste boek nu al kan uittekenen. Ik hoef alleen maar te zitten wachten en er ontstaat een boek met een fantastische plot over dingen die de moeite waard zijn, waar we allemaal over willen nadenken.

En als de taal u begint te ontglippen? Als de woorden u in de steek laten?

Blanken: Ik moet bekennen dat ik tot een paar jaar geleden ook nog dacht: als ik niet meer kan lezen, denken en schrijven, dan hoeft het voor mij niet langer. Dan wil ik stoppen met leven en vraag ik, net als Hugo Claus dat heeft gedaan, onmiddellijk om euthanasie, vóór het te laat is. Dat leek me dapper en eervol. Zozeer was mijn leven een verhaal geworden dat ik me geen andere afloop kon voorstellen.

U hebt een wilsverklaring?

Blanken: Jazeker, voor het geval dat ik dement zou worden – wat met parkinson geen zekerheid is, maar wel een ernstige waarschijnlijkheid. Maar wat garandeert zo’n wilsverklaring eigenlijk? In Nederland sterven jaarlijks zo’n tienduizend mensen aan dementie. Daarvan heeft een kwart tot de helft ooit een levenstestament ondertekend waarin ze hebben vastgelegd dat ze op het moment dat ze echt dement worden en bijvoorbeeld hun kinderen niet meer herkennen liever dood willen. Maar uiteindelijk zal er maar één op de honderd daadwerkelijk euthanasie krijgen op de manier van Hugo Claus. Ook al is vrijwillige euthanasie nergens ter wereld wettelijk zo goed geregeld als in Nederland en België: het is een hardnekkig misverstand te denken dat een zachte dood een verworven recht is.

Omdat de finale beslissing daarover toch altijd nog bij de arts ligt?

Blanken: Bij de arts, en niemand anders. Verrassend weinig mensen blijken dat te weten, maar een arts is nergens toe verplicht. Artsen zullen sowieso geen diepdemente en wilsonbekwame mensen doodmaken die niet meer begrijpen wat er gebeurt, ook al hebben die daar toen ze wél nog helder en wilsbekwaam waren uitdrukkelijk om gevraagd. Dat snap ik heel goed en ik kan me de morele bezwaren van artsen ook wel voorstellen. Hoe kunnen zij in godsnaam beoordelen of het leven van die verwarde vrouw, die in haar ondergoed door de gangen van het verpleeghuis dwaalt, nog de moeite waard is en of ze wel of niet gelukkig is? Het probleem is natuurlijk ook dat dementie een ziekte is die de neiging heeft zichzelf te ontkennen en waarin je langzaam wegglijdt. Naarmate je verder begint te dementeren, heb je dat steeds minder in de gaten – zoals een alcoholist ook niet zo gauw zal toegeven dat hij te veel drinkt. De paradox is: je bent zo in de war als je nooit had willen worden, maar je kunt niet meer bevestigen dat je dood wilt. En dan zal geen arts je nog helpen.

Wie niet diepdement wil eindigen, moet bereid zijn ‘te vroeg’ te sterven?

Blanken: Daar komt het wel op neer. Wie bij beginnende dementie zijn euthanasieaanvraag net iets te lang uitstelt omdat hij nog één keer de appelboom in zijn tuin wil zien bloesemen of nog één keer een uitvoering van de Mattheuspassie wil bijwonen, riskeert de hele omweg tot aan het graf te moeten nemen. Het gevolg is dat er ieder jaar mensen zijn die het zekere voor het onzekere nemen en te vroeg doodgaan, terwijl ze misschien nog best een paar gelukkige jaren hadden kunnen hebben. Andere mensen gaan dan weer veel te laat, omdat ze de wilsverklaring die ze ooit hebben opgemaakt niet meer kunnen beamen. Als ze niet aan een longontsteking sterven, zullen ze het hele circus moeten doormaken tot aan het allerlaatste, bittere eind, waarin ze opgekruld als een foetus in bed liggen en niets meer kunnen.

Wat blijft er dan nog over van het recht op zelfbeschikking?

Blanken: Met de huidige euthanasiewetgeving, die alle beslissingsmacht bij de arts legt, is het niet meer dan een fictie. Ik heb lang gesproken met twee vrouwen die hun demente partner hebben helpen sterven. Niet met de uiteindelijke euthanasie – dat deed de huisarts – maar zonder hun aandringen zou het niet gebeurd zijn. Allebei die vrouwen hebben zich met het levenseinde van hun partner bemoeid uit liefde. Maar de ene zei: ‘Ik heb mij de moordenaar van mijn man gevoeld.’ En de andere vertelde: ‘Als ik zeker geweten had dat ik hem binnen twee jaar ook nog uit zijn lijden had kunnen verlossen, had ik hem liever nog tot die tijd bij me gehouden.’ Dat is toch van een tragiek die te wreed is voor woorden? Daarover pratend en nadenkend ben ik tot de conclusie gekomen dat het recht op zelfbeschikking, waar we allemaal zo van overtuigd zijn, ook zou moeten inhouden dat je dat recht kunt delegeren aan je naasten. Je moet de regie over je levenseinde uit handen kunnen geven. Niet aan een arts, maar aan je geliefden. Aan de achterblijvers.

Hoe had u dat dan geregeld willen zien? Hulp bij zelfdoding is tot nader order strafbaar.

Blanken: In België en Nederland wel, maar er zijn veel andere landen waar dat niet het geval is. Die wet moet veranderen. Een naaste moet een dementerende geliefde kunnen helpen sterven.

Laten we het even concreet maken. Stel: u wordt diepdement. Als u uw vrouw daartoe volmacht hebt gegeven en zij acht de tijd gekomen, mag ze dan stiekem een poedertje in uw drankje mengen?

Blanken: Als ze denkt dat dat voor ons beiden het beste is… Maar ze hoeft dat niet te doen, want ik heb de regie uit handen gegeven en het is volledig háár beslissing om mij wel of niet te laten gaan. Zij mag beschikken. Ik heb op dat moment toch al nergens meer weet van. Dus wat zou ik mij druk maken?

Henk Blanken

  • 1959: geboren in Rotterdam
  • 1980: redacteurHet Vrije Volk
  • 1987: redacteurde Volkskrant
  • 2003: adjunct-hoofdredacteurDagblad van het Noorden
  • 2015: publicatiePistoolvinger
  • 2018: herwerkt Pistoolvinger tot Je gaat er niet dood aan
  • 2018: schrijft een essay over de dilemma’s rond euthanasie en dementie, dat volgende week verschijnt in The Guardian.